Något för smärtan - föräldrakommentarer

• April 24, 2024

Jag har nyligen läst ett utdrag ur boken, Something for the Pain: Compassion and Burnout in the ER, av Dr. Paul Austin, som den framgick på bloggen Bloom - Parenting Kids with Disabilities.

Något för smärtan
//bloom-parentingkidswithdisabilities.blogspot.com/2013/01/something-for-pain.html

Dr. Austin är far till en ung vuxen dotter med Downs syndrom och beskriver en dag då han behandlade en kvinna med Downs syndrom som drabbades av ett brutet ben. Läs först utdraget för att njuta av den fulla effekten av en berättelse från en utmärkt författare som delar en övertygande berättelse.

Nästan lika intressant som berättelsen som Dr. Austin delar med sig av var kommentarerna från individer som var obekväma med några av hans kommentarer i berättelsen. Eftersom jag inte har haft tillräckligt med tid för att helt ta upp det han skrev och inte har läst artikeln för andra gången för större förståelse, är jag inte redo att kommentera vad som var mer meningsfullt eller mindre för mig. Men jag fick omedelbara reaktioner på kommentarerna från andra som läste berättelsen.

Det kändes inte rätt att lägga en kommentar på sajten som har så lite att göra med utdraget så jag har flyttat min diskussion om frågor som tagits upp av kommentarerna som läggs upp, här nedan.

Det här är vad jag skrev:

Alla berättelser är mer kraftfulla när de är sanningen. Författarens kommentarer säger mycket mer om vem han är än vem hans patient eller dotter med Downs syndrom kan vara. Han skriver inte bara som pappa utan som en stressad och överarbetad akutläkare som hanterar alla variabler som rollen innebär.

Han kanske beskriver sina känslor och tankar om sin dotter som om de enbart är knutna till hennes potential och prestationer, men han skulle inte berätta historien hur den utvecklas om han inte var helt i hennes hörn.

Dessutom kommer hans empati för patientens syster utan tvekan att resultera i mycket bättre stöd och större möjligheter för den unga kvinnan som han träffade i E.R.

Vi vet verkligen inte om kvinnan som skriker av smärta har någon mindre charm eller intelligens än hans dotter. Vi avbryter vantro och tar hans ord för det. Som läsare vet vi inte om patientens syster är den bäst informerade släktingen själv. Inte alla syskon är intresserade av att känna sina vuxna bröder eller systrar med funktionsnedsättning eller behöriga att fatta beslut på deras vägnar. Inte alla har tid eller känslomässiga resurser att övergå till vårdande roller eller vanliga vuxna relationer med sina föräldrar

Författaren har sett patienten med Downs syndrom endast när hon är överväldigad av smärta, rädsla och förvirring. Det kan hända att han jämför patienten med sin dotter som bara är lite överväldigad av samma trio av känslor. Och naturligtvis, utan att känna till patienten alls, har han ingen aning om hur mycket hon erbjuder till världen oavsett vilken etikett i hierarkin hon har bärt.

Hans berättelse om händelserna den dagen kanske hade uppfattats helt annorlunda om patienten med Downs syndrom hade kunnat samla sig själv och kommunicera tydligt, med sin dotter som hade vuxit upp med större inlärningssvårigheter, en dubbel diagnos av autism eller kroniskt hälsotillstånd, eller några andra utmaningar.

Det är inte nyttigt att förneka att det finns en hierarki i samhället med familjer som höjer individer med Downs syndrom, precis som det finns i mainstream såväl som den större funktionshindrade gemenskapen. Det kan ha gjort en stor skillnad med läsarna om läkaren istället hade känt sig av ånger eller avund efter att ha träffat en fullbordad, välkopplad, ”fungerande” patient med Downs syndrom. Han har rätt till sina känslor oavsett om det är lättnad eller ånger.

Människor är komplicerade och familjerelationer är komplexa. Det är förmodligen löjligt att anta något baserat på vad vi tycker att det är rätt för dem att känna eller tänka. Vi har mycket mer information, erfarenhet och förberedelser med våra egna närmaste familjer och vi kan fortfarande överraska varje dag vi lever. Vi behöver inte dra rader mellan "oss" och "dem" med andra föräldrar när de är ärliga om sina perspektiv på sina egna familjer. Det är lika vettigt som att ta på allvar så att andra kategoriserar våra söner och döttrar.

Jag har träffat tonåringar och unga vuxna med Downs syndrom som har utvärderats som ”låg funktion med låg potential” hela livet men erkänns som vittiga, hjälpsamma, vänliga och kapabla i sina samhällen. De har samma mångfald som deras vanliga kamrater och kanske mer. Det är bara naturligt att individer visar olika aspekter av sina personligheter och lämpligheter hemma än i skolan eller på jobbet. Detsamma kan antas för Dr. Austin. Mitt första jobb efter college var på ett campus för medicinskt sjukhus. Jag har aldrig träffat en medicinsk professionell, medicinsk student eller läkare som inte var en helt unik individ som kunde en hel rad beteenden och prestationer.

Dr. Austin har delat några kraftfulla observationer och känslor som författare och vi kan lära oss mer om vi ignorerar distraktionerna i våra egna individuella perspektiv och tar tillfället i akt att lära oss mycket mer om hans.Vi kommer inte att lära oss mycket mer om hans dotter eller någon annan person med Downs syndrom som vi hittar i den här boken, precis som vi inte lär så mycket om andra familjers söner eller döttrar vid sociala evenemang eller föräldersupportgrupper. Vi kan knappt känna varandra med begagnad kunskap.

Precis som det vi vet om tonåringar och unga vuxna med Downs syndrom i bekanta och stödjande miljöer ger oss en bättre förståelse för deras framgång och utmaningar i skolan och arbetet, så kan vi lära av andra föräldrar under stunder av tydlighet eller kris förståelse för vem vi alla råkar vara. Dr. Austin har delat några kraftfulla observationer och känslor som författare och vi kan säkert lära oss mer om vi ignorerar distraheringarna i vår egen inre dialog och koncentrerar oss på hans.

Jag är intresserad av varje kommentar som publicerats på bloggen hittills. Det finns bevis på stark känsla och övertygelse från alla deltagare. Vi har en mycket bättre chans att lära oss något som är betydelsefullt om varandra om vi kan motstå barriären för de linjer vi drar oss mellan varje "oss" och "dem."

Här är det mest utmärkta svaret på det utdrag som jag hittills har läst:

I pris av ärlighet
//bloom-parentingkidswithdisabilities.blogspot.com/2013/01/in-praise-of-honesty.html

Av George Estreich, författare till The Shape of the Eye: Down Syndrome, Family och the Stories We Inherit


Detta är min reviderade kommentar, publicerad på webbplatsen:

Vi är obekväma om att författaren drar en linje mellan hans dotter och patienten med Downs syndrom lider så fruktansvärt i sin ER att det bara är naturligt att dra en linje mellan honom och de av oss som värderar de enorma attributen till vänner och släktingar med Downs syndrom som har beskrivits som "låg fungerande" eller "lågpotential."

Jag undrar om samma nerv skulle ha plockats om patienten hade varit sammansatt och verbal under försökande omständigheter och hans älskade dotter varit den unga kvinnan med större utmaningar? Lättnad, stolthet, ånger och avund är alla domar i samma hierarki.

Av större intresse för mig är medicinska behandlingsfrågor - varför har personal ingen utbildning eller medkänsla för att patienten med Downs syndrom upplever sådana ångestande smärta?

Patientens syster verkar ha kommit till festen sent och inte ha någon medvetenhet om lokala resurser eller möjligheter för vuxna med utvecklingsstörningar i samhället.

Även den åldrande vårdgivaren frågar; föräldrarna till patienten är helt orepresenterade. Var är uppsökningen till åldrande familjer hos äldre vuxna med utvecklingsstörning?

Personligen kan jag inte vänta med att läsa boken för att ta reda på vart denna resa leder att vi började med Dr. Austin på Bloom.

Kommentarerna som jag har läst här var så distraherande att jag drogs bort från de idéer och känslor jag kände när jag läste utdraget. Jag planerar att läsa det igen för att återfå det fokuset.

Det finns så mycket att diskutera att jag tog bort mina ursprungliga kommentarer och publicerade dem på min egen webbplats för läsare där.
De kan hittas senare kl
//www.coffebreakblog.com/articles/art179226.asp

Bästa önskningar ~

Video Instruktioner: SE INTE DEN HÄR VIDEON MED DINA FÖRÄLDRAR (April 2024).