Vuxna syskon - funktionshinder

• Maj 4, 2024

Många barn med utvecklingsstörning eller andra speciella behov har bröder och systrar som kanske eller inte kanske regelbundet är involverade i sina liv som vuxna. De som förblir nära kan känna att de har förblivit involverade i livet för deras syskon med funktionsnedsättning, även om de bara har en kort telefonkontakt några gånger varje månad och endast träffas för födelsedags- eller semestermiddagar. Detta kan vara en uppfattning som individer med utvecklingsstörningar själva har, särskilt i jämförelse med vänner i vuxna daghälsa, yrkesmässiga eller sociala program som kanske inte har någon kontakt alls med syskon eller storfamilj.

Tonåringar och unga vuxna kan först uppleva att en bror eller syster lämnar sig när syskon lämnar hemmet för högskolan, finner ett jobb och sin egen lägenhet, går in i militären eller gifter sig. Dessa övergångar är komplexa och intensiva för syskon som går in i den nya upplevelsen, även om de stannar i samma samhälle. Deras fokus är på att skapa nya relationer och hitta sin plats i världen oavsett om det är på college, ett jobb eller starta sin egen familj.

Medan de är borta kan de anta att deras syskon med en utvecklingsstörning kommer att förbli på samma stadium, förmåga och mognadsnivå. Vanliga tonåringar och unga vuxna kanske inte är medvetna om att de saknas av sina föräldrar eller syskon som lämnats kvar, och att de som de lämnar efter har också liv som går vidare.

De flesta familjer hoppas att deras söner och döttrar har en lång period av anpassning under denna övergång där de fastställer sina egna identiteter, planer och mål utan att bli distraherade av familjelivets dagliga kamp. Detta är tider som vuxna syskon och deras vänner kan göra misstag, lära sig sina egna begränsningar såväl som deras fantastiska kapacitet och skydda deras integritet. Under tjugoårsåldern kanske de känner sig mer bekväm att dela in sina liv med familjen som är fast planterade i ett annat område.

De kan ha starka åsikter om deras syskon med ett funktionshinder som påverkas mer av teori än verkligheten, baserat på barndomsupplevelser eller ungdomshändelser som inte längre är relevanta. Oavsett hur obackad en bror eller syster kan bli under åren efter deras övergång till vuxenlivet, finns det förmodligen inget förhållande som är lika viktigt för en vuxen med en utvecklingsstörning, som också mycket troligt faller i ett barns mönster av syskon interaktion oavsett var deras egen övergång har tagit dem.

Forskning om förhållanden mellan vuxna med utvecklingsstörning och deras syskon förlitar sig vanligtvis på rapporter från sina vanliga bröder och systrar. Detta är tillräckligt svårt att samla på eftersom det finns vissa svårigheter att hitta individer som representerar den befolkningen, förutom att upprätta kontakt via föräldrar. Föräldrar till vuxna är sällan representerade i föreningsorganisationer, även om personer med funktionsnedsättning kan vara vuxna mer än fyra gånger längre än de var barn. Det kan också vara svårt att få kontakt med syskon genom sin bror eller syster med funktionsnedsättning. Det mesta av det vi lär oss om vuxna relationer mellan syskon kan baseras på studier av isolering hos vuxna med funktionsnedsättningar eller studier av vuxna som väljer att bli förespråkare för sin bror eller syster.

Det bästa och mest effektiva programmet skapat för att utforska förhållandet mellan barn med funktionsnedsättning och deras syskon genom deras livslängd är Sibling Support Project som skapades i Seattle WA och har etablerats i 8 länder och i hela USA via SibShops och andra program skapade från dess modell.

De upplevelser som en ung person delar med kamrater i en Sib Shop-serie kan leda till fantastiska insikter och öppna allvarliga diskussioner mellan en förälder och ett barn. Även om föräldrar talar öppet och på lämpligt sätt med sina barn åldrar om ett syskon med funktionsnedsättning, kan vi underskatta hur ofta ämnet bör ses över och hur mycket starkare intryck görs i en välskött SibShop-serie.

När min son var baby, blev jag inbjuden till en La Leche League-utbildning om barn med funktionsnedsättning av syster till en ung man som har Downs syndrom. Hennes mamma var grundtalaren och jag kunde utforska perspektivet på en vuxen syskon såväl som de förväntningar som hennes mamma hade när de var barn. Många konferenser och konferenser sponsrade av förespråkareorganisationer inkluderar en ”syskonpanel” -presentation som kan vara lugnande samt upplysande för föräldrar till små barn och tonåringar i övergång. De kan också vara ovärderliga för den mångfalden av vuxna syskon som inte har haft någon kontakt med andra som kommer nära att dela sin erfarenhet eller perspektiv.

Föräldrar kan göra antaganden om de relationer som våra barn har som vuxna, vilket kan vara både orealistiskt och otillfredsställande för dem. Vuxna med utvecklingsstörningar har samma mångfald av koppling och interaktion med sina bröder och systrar som deras vanliga kamrater. Som i många frågor som vi har medan våra barn växer upp, leder det ofta till bättre och roligare förhållanden än vi kan föreställa oss för att utforska sina egna preferenser.

Bläddra i ditt offentliga bibliotek, lokala bokhandel eller onlinehandlare för att hitta böcker om systrar och bröder till individer med funktionsnedsättningar som: Fasten Your Seatbelt: A Crash Course on Down Syndrome for Brothers and Sisters, av Brian Skotko och Susan P. Levine eller Thicker Than Vatten: Uppsatser av vuxna syskon till personer med funktionshinder, av Don Meyer.

Videospel, Downs syndrom och min bror - en personlig historia
- Spelförfattare Edwin Evans-Thirlwell på sin bror, Euan
//bit.ly/1fHEczr
//www.theguardian.com/technology/gamesblog/2014/feb/01/video-games-downs-syndrome

Partners i brott
//mamalode.com/story/detail/partners-in-crime

Syskon Support Project
//www.siblingsupport.org

Är jag inte min brors bevarare?
Syskon anses inte vara familj enligt lagen om familje- och medicinsk ledighet, den viktigaste lagen som skyddar anställda som tar ledigt arbete för att ta hand om sjuka släktingar.
//www.theatlantic.com/business/archive/2014/11/am-i-not-my-brothers-keeper/382354/?single_page=true

6 sätt att se till att syskon inte överskuggas
//www.sheknows.com/parenting/articles/985255/avoid-overshadowing-siblings-of-kids-with-special-needs

Att hjälpa barn med funktionsnedsättningar att hantera förlägenhet
//expertbeacon.com/helping-sibs-kids-disabilities-manage-embarrassment

Ett syskonperspektiv: Autismen bryr sig inte - AUTISMENS ÅLDER
//www.ageofautism.com/2012/09/a-sibling-perspective-the-autism-doesnt-care.html

Stödande syskon
//www.sibs.org.uk/parents/helping-siblings-deal-their-feelings

Syskon, handikapp och min bror, Dana
//www.withalittlemoxie.com/2012/03/sibings-disability-and-my-brother-dana.html

Syskon Support Project
//www.siblingsupport.org

National Public Radio:
En syster talar om att byta syskonroller
//www.npr.org/2010/11/23/131548353/making-peace-with-changing-sibling-roles

Storebror får veta om sin systers Downs syndrom för första gången.
//www.youtube.com/watch?v=uKZuS5S0q5M

Min lillasyster (som råkar ha Downs syndrom) 2011 del 2
//www.youtube.com/watch?v=-6jIVTEWBhQ

Min lillasyster (som råkar ha Downs syndrom) 2010 del 1
//www.youtube.com/watch?v=P61qn7aguJo&feature=fvwrel

6 sätt att se till att syskon inte överskuggas
//www.sheknows.com/parenting/articles/985255/avoid-overshadowing-siblings-of-kids-with-special-needs

Video Instruktioner: Att växa upp med funktionshindrade syskon (Maj 2024).