Downs syndrom - Parent to Parent Contact

• Maj 4, 2024

Downs syndrom föräldergrupper och organisationer förlitar sig på inspirerade frivilliga för att sätta ihop informationspaket för sjukhus, samt att besöka sjukhus och ta med välkomstkorgar när barnet kommer hem. Nya mammor kan känna sig utmattade efter förlossning och förlossning och överväldigade av närvaron av deras vackra nya barn, även utan diagnos, så hänsyn samt ömhet bör påverka deras första kontakt med en stödjande veteranförälder. Varje barn bör firas, men det är sällsynt att medicinska yrkesverksamma ger tillstånd att känna sig lyckliga tillsammans med en diagnos.

För många familjer av spädbarn som nyligen har diagnostiserats med Downs syndrom har inte tillgång till information om lokala resurser eller uppmuntran från förälder till förälder förrän de gör de enorma ansträngningarna att delta i ett föräldrastödmöte eller en organisation för advokatsamfund. Deras första introduktion till deras barns verkliga potential kan inträffa när deras barn registrerar sig i tidiga interventionstjänster. Medan vissa föräldrar fortfarande skyddar sina hjärtan mot att tro det de läser om potentialen för deras barn och prestationerna hos vuxna med Downs syndrom, är det viktigt för dem att ha kontakt från person till person med andra föräldrar som kan öka medvetenheten så snart som möjlig.

Tidigare interventioner kan vara exceptionella resurser, särskilt när de ser bortom spädbarn och barndom. Förutom det arbete de utför under terapisessioner, introducerar de föräldrar till enkla ingripanden som stöder utvecklings- och kommunikationsmiljöer hemma och i samhället. Föräldrar bör upptäcka mycket tidigt att deras bebisar är hela, obrutna och intressanta människor som kommer att nå milstolpar i utvecklingen och som alla andra barn också kommer att dra nytta av boende och stöd när de växer upp.

Tyvärr finns det i vissa områden ingen finansiering för att stödja barn som kvalificerar sig för fysioterapi, taleterapi eller annat stöd för tidig intervention. Lokala centra kan fyllas i kapacitet och familjer sätts på väntelistor även när det finns finansiering. Lojalitet till företaget som samhälle och konkurrens om minskande donationer kan minska sannolikheten för att familjer kommer att hitta varandra om inte en särskild uppsökning upprätthålls av en föräldersupportgrupp.

Det är bara naturligt att när barn växer fokuserar föräldrarna på åldersanpassade aktiviteter. Förskolan, lekgrupperna, PTA och IEP: n kräver snart energi från småbarns föräldrar. Föräldrar till äldre barn och tonåringar är hjälpsamma som mentorer, men vi alla kan komma ihåg vad vi tyckte mest lugnande samt vad som orsakade olämpligt larm när våra barn nyligen diagnostiserades. Att tilldela en betald personal som inte är förälder för att svara på samtal från nya föräldrar kan vara det minst framgångsrika valet som första kontakt. Föräldrar har en förståelse för den enorma inverkan som välkomnande av varje nytt barn i en familj innebär och känner till de oavsiktliga fakta om att få ett barn med Downs syndrom i en storfamilj och lokalsamhälle. Ofta är de största utmaningarna våra barn står inför begränsningarna orsakade av okunnighet och fördomar och den korta historien om uteslutning av personer med Downs syndrom till institutioner.

Jag beundrar och respekterar personalens arbete vid tidiga interventionscentra, men inkludering av barn med Downs syndrom i mainstream mamma och mig, baby gym och lekgrupper ger våra söner och döttrar möjlighet att växa upp och bli kända av och känner till deras vanliga kamrater. Utan en föräldermentor och stöd för inkluderande praxis från spädbarn, är det mindre troligt att familjer till ett barn med Downs syndrom kommer att stanna i deras samhällen. Att ta itu med våra barns behov och utmaningar snarare än att erkänna och uppmuntra deras individuella talanger och förmågor begränsar föräldrar och den utökade familjen till perspektivet för den medicinska modellen som tidig intervention och terapi förstärker.

Denna tidiga introduktion till den medicinska modellen för funktionshinder utan att se äldre barn vara bekväma med sina liv som lever och lär sig i naturliga miljöer kan försena medvetenheten om våra barns medborgerliga rättigheter och mänskliga rättigheter, som bör växa upp i mainstream i deras samhällen från Start. Detta är särskilt viktigt för föräldrar vars första barn diagnostiseras med Downs syndrom, eftersom de kanske inte är medvetna om variationer i barns utveckling hos vanliga barn. Det är osannolikt att de vet att individer med Downs syndrom är naturligt fantastiska.

Föräldrar kan känna sig mer isolerade och skuldsatta för terapipersonal om deras barn får hembaserade tjänster eller centerbaserade tjänster utan kontakt med en mängd andra föräldrar. Eftersom personal endast kan ha erfarenhet av spädbarn och små barn med Downs syndrom, kanske deras utbildning och deras förväntningar inte informeras genom att känna till eller arbeta med tonåringar eller vuxna med Downs syndrom. Att göra en positiv första kontakt så snart som möjligt efter diagnos kan vara det viktigaste arbetet för en förespråkare eller stödorganisation. Endast övergången till dagis och övergången från gymnasiet är lika viktiga för våra familjer.

Första kontakten för föräldrar till nyligen diagnostiserade barn bör ske tidigare än den första resan till tidig intervention. Det bör innehålla gratulationer; komplimanger på det bedårande barnet; tillförlitlig information om Downs syndrom och lokala resurser att titta på senare; en baby outfit eller filt, eller leksak. Broschyrer för föräldrar bör finnas tillgängliga på minst tre språk. Ingen av våra familjer ska vara isolerade under deras vackra barnets tidigaste dagar.

Bläddra i ditt offentliga bibliotek, lokala bokhandel eller onlinehandlare för böcker som: Babies with Down Syndrome - A New Parent Guide
eller gåvor: Mödrar reflekterar över hur barn med Downs syndrom berikar sina liv.

Kan pirater och sjöjungfruer vara korsfarare för funktionshindrade rättigheter?
//longmoreinstitute.wordpress.com/2013/12/02/can-pirates-and-mermaids-be-crusaders-for-disability-rights/

Carter's Story
//www.youtube.com/watch?v=e9N_tg8LodY
Supportteam och coaching för tidig intervention
Föräldrar hade inte ett sjukhusbesök, bara en lista över internetresurser från sjukhuset.

Down Syndrome Guile of Greater Kansas City
//www.kcdsg.org/
Levererar ungefär 50 välkomnande korgar varje år till familjer som anpassar sig till nyheterna om att deras barn har Downs syndrom. "Vi får rutinmässigt veta att dessa korgar ÄNDRAR LIV och ger hopp!"
//fb.me/3fkdrroTB

Video Instruktioner: The Truth About Down Syndrome (Maj 2024).