Forskningsregister och neuromuskulär sjukdom

• Maj 1, 2024

Att registrera sig i ett register som är specifikt för neuromuskulär sjukdom hjälper individer att bli informerade om klinisk forskning om en specifik sjukdom eller tillstånd. I sin tur kommer sjukdomsregister också att hjälpa forskare som söker kvalificerade individer att delta i forskningsprotokoll.

I USA inkluderar Rare Clinical Diseases Research Network (RCDRN) ett kontaktregister för individer med mitokondriell sjukdom, ärftlig neuropati inklusive Charcot Marie Tooth-sjukdom, episodisk ataxi, icke-dystrofisk myotonisk störning och lysosomal lagringssjukdom inklusive Pompesjukdom. Nyligen slogs den nordamerikanska databasen CMT samman med Neuropathies Consortium vid RCDRN. RCDRN-webbplatsen kan nås på: //rarediseasesnetwork.epi.usf.edu/index.htm.

Det nationella ALS-registret började samla in information om individer med ALS som bodde i USA år 2010. Den amerikanska regeringen finansierar detta register. Målen inkluderar att bestämma hur många nya fall av ALS som diagnostiseras varje år (sjukdomsincidens) och hur många människor som för närvarande lever med ALS för närvarande (sjukdomsprevalens), samt att få en bättre förståelse för riskfaktorerna för ALS. Mer information kan hittas om registret på deras webbplats: //wwwn.cdc.gov/als/.

Muscle Dystrophy Association lanserade nyligen en ny databas med inriktning på individer med Duchenne muskeldystrofi, amyotrofisk lateral skleros och spinal muskeldystrofi och kommer att utvidga detta register till att omfatta andra sjukdomar över tid. Information för registret kommer att samlas in på frivillig basis genom MDA Clinics.

Några andra register för individer med neuromuskulär sjukdom och deras webbplatsadresser listas nedan:

Australian Neuromuskular Disorders Registry //nmdregistry.com.au/

Belgiskt NeuroMuskulär sjukdomsregister //www.ehealth.fgov.be/nl/application/applications/BNMDR.html

Brain Institute of Oregon Health & Science University ALS and Neuromuskular Disease Center //www.ohsu.edu/xd/health/services/brain/getting-treatment/diagnosis/neuromuscular-disease/research/index.cfm

Kanadensiska neuromuskulära sjukdomar // // ccdr.org

CMT nordamerikansk databas //www.neurology.med.wayne.edu/neurogenetics/cmt_enroll.php.

Nya Zeelands neuromuskulära sjukdomsregister //disease-registry.googlecode.com/hg-history/a7fb14043e48810ba3fa0e92753b693f3aaec01d/registry/templates/mako/dmd/index_nz.html

Treat-NMD Neuromuskular Network (London, England) //www.researchrom.com/

Resurser

Davidson, M., (2011). Tillhandahålla ett nätverk för klinisk forskning i CMT. Quest, 18: 3. //quest.mda.org/article/providing-network-clinical-research-cmt. Hämtad 12/15/12.

Reijonen, J., (2012). Det sällsynta nätverket för kliniska sjukdomar. //www.coffebreakblog.com/articles/art175332.asp. Hämtad 12/14/12.

Wolff, J., (2012). MDA lanserar klinisk neuromuskulär sjukdom. //quest.mda.org/article/mda-launches-clinical-neuromuskular-disease-registry. Hämtad 12/14/12.

Video Instruktioner: Crafoords vetenskapslunch - Hur ska man träna vid artros i knä och höft? (Maj 2024).