Sommartid ... och Living är inte lätt

• Maj 17, 2024

Sommartid i New England. Årets bästa tid. Ljust solsken. Heta dagar. Fuktiga nätter. Sprinkler. Pooler. Cykling. Groda kör. Glass. Strand. Fritid. Varma vindar. Åskväder. BBQ-talet. Firepits. Grannar. Barn som leker. Bubbles. Simning. Fladdermöss. Bin. Fehus. Trollsländor.
Under åtta år var sommaren så stor. Vi såg fram emot det med spänning och gjorde planer, att veta att tiden skulle sakta lite och vi skulle ha mer tid tillsammans. Vi kanske planerar en semester till Maine eller OBX. Kanske skulle vi stanna hemma och bara umgås. Det är en tid då det känns som det är ok att leva livet med mindre struktur och regler och låta dig ha håret ner. Det var tröstande och trevligt.

Och Áine älskade det. Hon skulle bygga fehus och rädda sländorna. Eller sväng på spelet. Eller cykla på hennes lila cykel i gräset runt huset. Hon skulle springa runt och fånga bubblor eller undvika en humla. Hon skulle äta lunch på den stora rosa filten i trädgården med sin sitter bredvid henne och titta på henne varje rörelse. Vattenmelon var fantastisk och limonad en behandling. Och hon brydde sig inte om värmen för mycket.

Och sedan fick vi en pool och hon skulle simma. Hela dagen om vi låter henne. Och Bella också. Lilla fiskar de två. De skulle bära sina masker och dyka efter de färgade ringarna i botten. Vi blev förvånade över hur mycket glädje en liten bottenpool kunde ge dessa två små människor; upp och ner och upp och ner gick de, plaskade och vågor och fnissade och skrattade. Och aldrig bli kallt.

Men det hela förändrades sommaren 2010 när Áine var 8 år och hennes sjukdom tog över hennes liv. Det var inte en sjukdom som vi visste om och det var inte en sjukdom som läkarna diagnostiserade. De diagnostiserade henne felaktigt och vi behandlade henne som om hon var ok eftersom de berättade för oss så - de sa att hon hade det bra. Över ett år senare och fem läkare sa de att hon var fysiskt bra. Men det var hon inte. Hon hade långsamt dött ensam.

Hon ville inte längre åka cykeln runt gården eller blåsa bubblor eller gunga. Hon gjorde fort med sin lilla syster för att komma ut ur solen och skulle bli så het att hon bara ville ligga och göra ingenting; en läkare sa att hon behövde mer träning. Hon kunde inte ta ett djupt andetag för att gå under vatten och ta en ring; doktorn sa att hon kunde andas bra, att vi behövde hålla ett lugnt hushåll så att hon inte fick panikattacker. Vattenmelon var bara ok och mest mat hon inte skulle äta; en annan läkare sa att hon behövde terapi för att äta och få "godkänt" det.

Den 10 augusti 2010 dog hon på akutmottagningen av en sällsynt lungsjukdom som, om de såg ut, skulle de ha hittat. Hon skulle ha haft en chans. Vi skulle ha haft en chans att hjälpa henne.

Sommartid är outhärdligt. Det är tomt och ensamt. Hennes yngre syster fruktar skolan eftersom den är så tyst och tråkig. Och istället för att vilja doppa i poolen med mina tjejer, gör jag ursäkter för att undvika det. Vi har kommit långt under de senaste åren; vi har uppgraderat till en ny pool, haft några resor. Vi måste fortfarande uppmuntra vår överlevande dotter att slutet av skolåret inte blir så illa, att vi kan hantera det och att vi ska göra vårt bästa för att göra det till en anständig sommar för henne. Men hon vet så mycket som vi gör att vi gör det med en annan anda. Vi gör det motvilligt och med denna ständiga mulen av sorg över vad som var och hur det aldrig kommer att bli igen.

Video Instruktioner: Everyday life in the house under the northern lights | Vlog 38 (Maj 2024).