Bröder och systrar till barn med funktionsnedsättningar

• Maj 12, 2024

Syskon till barn med utvecklingsstörning är viktiga i livet för sina bröder eller systrar som har särskilda behov. De kan vara viktigare som syskon än föräldrar eller andra familjemedlemmar, eftersom när våra barn växer upp, ingen känner dem lika bra eller kommer att leva i sina liv så länge som en bror eller syster.

Att ta hänsyn till syskonas utmaningar och ansvarsområden har varit i fokus för förespråkare som Don Meyer och Patricia Vadasy i över ett kvart århundrade, men lokala syskon och syskonstödshändelser är fortfarande sällsynta nog så att de flesta barn aldrig har deltagit i ett.

Ingen utmanar ett barn med speciella behov att vara mer kreativ, lyhörd, ambitiös eller äventyrlig, och ingen annans åsikt har lika mycket vikt. Det är troligt att ingen utmanar ett vanligt syskon som en bror eller syster som har ett funktionshinder. Och naturligtvis vet ingen annan hur pinsamt, roligt eller underbart deras delade föräldrar eller storfamilj kan vara.

Många barn som växer upp med ett syskon som har ett medicinskt tillstånd eller utvecklingsstörning har specifika problem och intressen som ibland förbises när en familj är i kris över en diagnos eller överskattas i ett försök att tillgodose barnets behov med speciella behov. De kan ta på sig eller förväntas ta för mycket ansvar för hela familjens mentala hälsa, hantera mobbingar eller olämpliga krav från personal i skolan och motstridiga förväntningar från föräldrar eller morföräldrar. De kan ta antaganden om sin framtid som skapar extra utmaningar under tonåren.

Vi förbiser ibland våra andra barn när vi delar information om en ny diagnos eller behandling, eller vi kanske inte är säker på hur mycket av informationen de kan tolka eller vi kan förklara med hjälp av ålders lämpligt språk. Många bröder och systrar tror att de kommer att vara ansvariga för deras syskon med funktionsnedsättning i vuxen ålder, och ibland några få ord om program för vuxna i stödjade boformer, stöttande anställning, rekreation och andra aktiviteter kan vara lugnande.

Våra barn interagerar med varandra på många nivåer hemma. Deras kvadrat och konflikter måste förmedlas; samarbete och kongenialitet uppmuntras. Födelseordning hjälper till att bestämma vissa aspekter av syskonförhållanden, men aktivt föräldraskap för att visa rättvisa, samt att visa intresse och glädje för varje barn, kan bidra till att lindra spänningar som utvecklas i vardagen och särskilt stressande situationer.

Rättvisa betyder mer än att vända ett mynt för att se vem som går först och att ge myntet till barnet som tappar kastet. Vi måste komma ihåg att inse att varje barn är sårbart för känslor av misslyckande, otillräcklighet, ensamhet och konkurrenskraft. Var och en av våra barn kan vara en fantastisk person som når fantastiska mål, men vi älskar dem för vem de är när de kämpar såväl som för vad de gör med sina talanger och förmågor.

Familjens deltagande i sommarpicknick eller semestermöjligheter där syskon kan observera äldre barn med samma funktionsnedsättning liksom andra bröder och systrar i deras ålder kan hjälpa till att förstå mångfalden hos individer med samma diagnos och vara lika lugnande för syskon som det är att föräldrar. Kommunikation är viktig efter dessa händelser så att barn som har motsatt reaktion kan uttrycka sina observationer och föräldrar kan lugna dem.

Det finns program tillgängliga genom föreningsorganisationer som specifikt tillgodoser behov och oro för bröder och systrar som växer upp med ett syskon med särskilda behov. Ofta är fokus på social aktivitet, laga mat mellanmål och spel, med en kort diskussion om något ämne gemensamt, eller en tillfällig vuxen talare som har en specifik diagnos och vill dela sin livsstil och relationer med gruppen . Sibshops är modellen för utmärkta program som erbjuds över hela landet och runt om i världen.

Bröder och systrar, tillsammans med sina vänner och makar, kommer att ha längre relationer med ett funktionshindrat barn än föräldrar, morföräldrar, moster och farbröder. Även om det är viktigt att föräldrar och andra vuxna i familjen finner tid att spendera med varje barn oberoende av andra syskon, är det också upp till oss att lära dem att uppskatta och njuta av varandra.

Det är viktigt att komma ihåg att förhållandena mellan syskon är komplexa, oroande och inspirerande om någon av dem har en diagnos eller inte. Kanske ingen annanstans är det så uppenbart att barn med särskilda behov liknar sina vanliga kamrater än de är annorlunda än när de är hemma, mitt i ett syskonspett.

Systrar och bröder till barn med funktionsnedsättningar växer upp till att vara energiska och effektiva förespråkare, och deras syskon med särskilda behov bidrar ofta till en oändligt stöd och uppmuntran för deras vanliga familjemedlemmar. Oavsett om de väljer eller kan ha nära relationer som vuxna eller inte, borde de ha haft alla möjligheter att njuta av varandra och samexistera fredligt när de växer upp.

Vanliga resurser och stöd för att upprätthålla och förbättra syskonrelationer har en mängd information som kan gynna barnfamiljer också med särskilda behov. Att hålla sig integrerad i mainstream i våra samhällen innebär att vi inte bara kan dela våra erfarenheter med familjer som bara har barn som vanligtvis utvecklar, utan de kan dela sina med oss. Några av de största hindren vi står inför är samma som utmanar varje förälder. Våra vanliga barn och våra barn med särskilda behov förtjänar att växa upp med respekt och hänsyn till deras relationer med varandra och skydd mot konsekvenserna av naturlig eller exceptionell syskonrivalitet.

Bläddra i din lokala bokhandel, offentliga bibliotek eller onlinehandlare för böcker som The Sibling Slam Book eller Tjockare än vatten: Uppsatser av vuxna syskon till personer med funktionsnedsättningar av Don Meyer och fäst ditt säkerhetsbälte: En kraschkurs om Downs syndrom för bröder och systrar av Brian Skotko och Susan P. Levine

Fältanmärkningar Syskonessurser
//disabilityfieldnotes.com/2014/06/22/sibling-resources/

Är jag inte min brors bevarare?
Syskon anses inte vara familj enligt lagen om familje- och medicinsk ledighet, den viktigaste lagen som skyddar anställda som tar ledigt arbete för att ta hand om sjuka släktingar.
//www.theatlantic.com/business/archive/2014/11/am-i-not-my-brothers-keeper/382354/?single_page=true

Videospel, Downs syndrom och min bror - en personlig historia
- Spelförfattare Edwin Evans-Thirlwell på sin bror, Euan
//bit.ly/1fHEczr
//www.theguardian.com/technology/gamesblog/2014/feb/01/video-games-downs-syndrome

Partners i brott
//mamalode.com/story/detail/partners-in-crime

Syskon Support Project
//www.siblingsupport.org

Mobbning i nästa sovrum - förnekar vi syskonaggression?
//www.bbc.co.uk/news/magazine-24639063

6 sätt att se till att syskon inte överskuggas
//www.sheknows.com/parenting/articles/985255/avoid-overshadowing-siblings-of-kids-with-special-needs

Att hjälpa barn med funktionsnedsättningar att hantera förlägenhet
//expertbeacon.com/helping-sibs-kids-disabilities-manage-embarrassment

Ett syskonperspektiv: Autismen bryr sig inte - AUTISMENS ÅLDER
//www.ageofautism.com/2012/09/a-sibling-perspective-the-autism-doesnt-care.html

Syskon, handikapp och min bror, Dana
//www.withalittlemoxie.com/2012/03/sibings-disability-and-my-brother-dana.html

My Sister's Story (For Tessa)
Storebror får veta om sin systers Downs syndrom för första gången.
//www.youtube.com/watch?v=uKZuS5S0q5M

Min lillasyster (som råkar ha Downs syndrom) 2011 del 2
Agnieszka och Magdalena
//www.youtube.com/watch?v=-6jIVTEWBhQ

Min lillasyster (som råkar ha Downs syndrom) 2010 del 1
Agnieszka och Magdalena
//www.youtube.com/watch?v=P61qn7aguJo&feature=fvwrel

Video Instruktioner: Köräventyret- Bröder och systrar (Maj 2024).