Hälsoproblem för tonåringar med Downs syndrom

• April 28, 2024

Familjer till tonåringar med Downs syndrom är ofta den viktigaste källan till information om sin son eller dotter under ett klinikbesök eller resa till akutmottagningen. I nödsituationer eller vid regelbundna medicinska undersökningar är det viktigt att läkarna är medvetna om vanliga hälsoproblem hos ungdomar med Downs syndrom och den specifika tonåringens normala personlighet.

Ett medicinskt ID-armband och informationskort kanske inte innehåller tillräcklig information för att vara till hjälp för medicinsk personal när en ung vuxen blir sjuk hemifrån. Resurser och information om de medicinska, emotionella och psykologiska frågorna hos ungdomar som har Downs syndrom kan sällan diskuteras i föräldergrupper eller hittas i tidningar, tidskrifter eller professionella webbartiklar.

En stor del av ansträngningen läggs på för att utbilda familjer vars bebisar kan diagnostiseras prenatalt såväl som de som har nyligen diagnostiserat barn med Downs syndrom. I de flesta fall är fokus på förälderutbildning och stöd till familjer av nyfödda inspirerat av den branta inlärningskurvan som följer en oväntad diagnos.

Föräldrar till tonåringar och för tonåringar som har Downs syndrom har många års erfarenhet av sina barn såväl som kunskap om stödtjänster för utbildning, medicin och samhälle, men de kan också möta större utmaningar under övergången till vuxen ålder av de flesta av samma skäl som föräldrar vanliga tonåringar.

De kan ta för givet att deras söner och döttrar kommer att följa en logisk utveckling till och genom tonåren baserat på deras barndoms personligheter, intressen och impulser. Tonåringar kan dock vara oerhört komplicerade oavsett om de har Downs syndrom eller inte.

Utöver de typiska påkänningarna för fysisk utveckling och mer komplicerade sociala miljöer, kan unga män och unga kvinnor med Downs syndrom upptäcka att mer förväntas av dem då de kan hantera och att de har större förväntningar än deras möjligheter. Hälso- och medicinska problem som var relativt enkla att hantera under barndomen kan ge större utmaningar med mindre övervakning och stöd eller större insisterande på självständighet.

Under övergångsåren i tonåren kan ungdomar med Downs syndrom fortsätta att se barnläkare snarare än att gå vidare till allmänläkare med mindre kunskap om att arbeta med individer med intellektuell funktionsnedsättning som tar med vårdgivare till möten eller akutmottagare. Det kan vara oroande för en ung person med Downs syndrom att byta från pediatriska vårdgivare som har supportpersonal, väntrum och klinikrum speciellt utformade för barn.

Ungdomar med Downs syndrom kan utveckla hälso- eller medicinska problem som inte erkänns tidigt eftersom symtom så lätt kan misstas på grund av kommunikationsutmaningar; emotionell frustration; skillnader i frekvensen av fysisk utveckling och motoriska färdigheter; eller motstånd i att upprätthålla självhjälpsförmågor. Ibland kan till och med föräldrar tillskriva symtom på ett medicinskt tillstånd eller hälsokris till personlighetsförändringar som kan förväntas under tonåren. Många symtom på hälsoproblem som är vanligare hos ungdomar med Downs syndrom kan tillskrivas stereotyper som finns i läroböcker för medicinska skolor.

Läkare kanske inte är medvetna om specifika tillstånd som ses oftare hos ungdomar och unga vuxna med Downs syndrom. Läkare kanske inte förstår att vissa ungdomar med Downs syndrom verkar vara helt kapabla att förstå förklaringar och följa instruktioner men kan överväldigas och förvirras utan ledtrådar och stöd som en förälder ger.

De som är välinformerade och använder professionella riktlinjer för hälsovård för personer med Downs syndrom kanske inte känner individen tillräckligt väl för att förstå vad som kan vara okarakteristiskt beteende eller uppförande hos den specifika patienten. Om en vanligtvis utgående och engagerad ung person blir tyst eller ointresserad, kan förändringen lätt vara ett symptom på sjukdom, skada, smärta eller emotionellt trauma.

I nödsituationer kan ett medicinskt larmarmband och ID-kort vara de första som svarar på en tonåring med hälsoproblem. Den mest kompetenta läkaren kan anta att en tonåring med Downs syndrom visar typiskt beteende i ett undersökningsrum om de inte får höra av patienten eller en följeslagare att det har skett en förändring över tid eller inom några dagar efter besöket. Föräldrar kanske vill inkludera en enkel personlighetsprofil eller dela en kort mobiltelefonvideo av sin son eller dotter på en typisk dag, tillsammans med en kopia av Downs syndrom medicinska riktlinjer.

Bläddra i din lokala bokhandel, offentliga bibliotek eller online-återförsäljare för böcker som Guiden för god hälsa för tonåringar och vuxna med Downs syndrom eller mental hälsa hos tonåringar och vuxna med Downs syndrom: En guide till känslomässiga och beteendestyrkor och utmaningar

Engelska, ladda ner PDF: American Academy of Pediatrics Guide för föräldrar till barn, tonåringar och vuxna w / Downs syndrom: Födelse -> 21+
//tinyurl.com/ntpe5m2

Riktlinjer för hälsovård för personer med Downs syndrom
Förebyggande medicinsk checklista
//www.ds-health.com/health99.htm

Hur ska hälsoskärmar vara olika för vuxna med Downs syndrom?
//www.ahchealthenews.com/2014/05/07/should-health-screenings-be-different-for-adults-with-down-syndrome/
//bit.ly/1smprJn

National Down Syndrome Society: Down Syndrome Health Care Guidelines: Nedladdningsbara PDF-filer
//www.ndss.org

Riktlinjer för hälsovård - Neonatal
Riktlinjer för hälsovård - spädbarn
Riktlinjer för hälsovård - barndom
Riktlinjer för hälsovård - vuxen ålder
Riktlinjer för hälsovård - ungdom

Dr. Gregg Jantz
De fem bästa och fem värsta saker som föräldrar kan säga till sina barn
Läka ärr av känslomässigt missbruk
//tinyurl.com/HlngScrsEmtlAb

"Täppt pipeline" kan förklara Downs syndrom leukemi
//fb.me/3lVxYXOTE
//www.futurity.org/clogged-pipeline-behind-syndrome-leukemia/

Video Instruktioner: Downs Syndrom är inte en sjukdom - Frågestund - Paulina & Milou (April 2024).