Välkomna bebisar med Downs syndrom

• Maj 20, 2024

Om du välkomnar ett nytt barn med Downs syndrom till din familj har du antagligen många frågor och problem, liksom din storfamilj, vänner och grannar. Vi har skrivit denna information med tanke på våra egna olika upplevelser när våra barn föddes med Downs syndrom.

Grattis till födelsen av ditt barn. Vi önskar er all lycka.

Downs syndrom är en kromosomal anomali som förekommer hos 1,3 per 1000 födda. Av något oförklarat skäl resulterar ett fel i cellutvecklingen i 47 kromosomer snarare än de vanliga 46. Det extra genmaterialet förändrar något den ordnade utvecklingen av kroppen och hjärnan. Cirka 5000 barn med Downs syndrom föds i USA varje år. Den nationella befolkningen av personer med Downs syndrom uppskattas till 250 000.

Cirka 80% av spädbarn med Downs syndrom föds av mödrar under 35 år. Cirka 1 av 400 barn födda till kvinnor över 35 har Downs syndrom.

Människor med Downs syndrom är mer som vanligtvis att utveckla individer än de är olika. Det finns stor mångfald inom befolkningen när det gäller personlighet, inlärningsstilar, intelligens, utseende, efterlevnad, humor, medkänsla, medhjälp och attityd. Favoritbjudanden varierar från person till person och spänner från läsning och trädgårdsskötsel till baseball och musik, och därefter.

Barn med Downs syndrom har samma vård, uppmärksamhet och inkludering i samhällslivet som hjälper varje barn att växa. Liksom för alla barn är kvalitetsutbildning i grannskolor och förskolor och hemma viktigt för att ge barnet Downs syndrom de möjligheter som krävs för att utveckla starka akademiska färdigheter.

Vid standard IQ-test poängterar våra söner och döttrar med Downs syndrom oftast inom det milda till måttliga intervallet av mental retardering. Dessa test mäter inte många viktiga intelligensområden, och du kommer ofta att bli förvånad över ditt barns minne, insikt, kreativitet och smarthet. Den höga frekvensen av inlärningssvårigheter hos studenter med Downs syndrom maskerar ibland en rad förmågor och talanger.

Även om spädbarn och barn med Downs syndrom är tidiga kunder för omfattande hälsoutvärderingar, spädbarnsstimulering, fysioterapi, kommunikationsförbättring, utvecklingsutvärderingar och annan professionell intervention, är det viktigt att tänka på att varje barn förtjänar att vara omgiven av människor som älskar , respektera och beundra alla barn.

Individer med Downs syndrom kan identifieras av många fysiska attribut som kanske eller inte kan presentera sig i någon individ. Några kännetecken är de vackra mandelformade ögonen, med slående Brushfield-fläckar på iris; en enda palmarveck på en eller båda händerna; små funktioner; och exceptionell social intelligens. Personer med DS har en hög frekvens av medfödda hjärtfel (35 till 50%) och bör ha ett ekokardiogram under de första två månaderna av livet. Nationella organisationer tillhandahåller medicinska checklistor för personer med DS som du kanske vill överföra till ditt barns läkare.

Det finns tre huvudtyper av Downs syndrom. Det är troligt att ditt barn har Trisomy 21, vilket innebär närvaro av extra genetiskt material på det 21: a paret av kromosomer som är resultatet av en anomali i celldelning under utvecklingen av ägget eller spermierna eller under befruktningen. Cirka 95% av personer med DS har Trisomy 21.

Det uppskattas att 3% till 5% har Translocation, där den extra kromosomen 21 bröt av och blev bunden till en annan kromosom, och 1% till 3% har Mosaicism, där bara vissa celler har Trisomy 21.

Ditt barn kommer att ha fler möjligheter än ett barn som föddes med Downs syndrom för fem år sedan. När ungdomar med DS visar vad de kan göra med stöd från sina samhällen när de integrerar mainstream-program öppnas fler dörrar för andra. Vi har sett TV-serier med begåvade skådespelare med Downs syndrom upplysa allmänheten om alla våra barns potential.

För mer än tjugo år sedan författade två unga män en bok, Count Us In, Growing Up with Down Syndrome, och imponerade publik över hela landet vid boksigneringar och på talkshows. I ett snabbt mysterium, Honor Thy Son, av Lou Shaw, togs två karaktärer med Downs syndrom troget fram som flerdimensionella unga vuxna. En ung man med Downs syndrom var en vinnare av den bästa skådespelarens ära vid Cannes Film Festival 1996.

Tusentals ungdomar med Downs syndrom över hela landet pågår tyst med sina liv utan berömmelse eller fanfare och förvandlar sina samhällen genom att bara vara där. De har drömmar och beslutsamheten att nå sina mål.De lär sig i vanliga klassrum i sina grannskolor med barnen som en dag kommer att vara deras kollegor, grannar och vuxna vänner. Unga vuxna har olika och meningsfulla jobb, underhåller sina egna hushåll och ger betydande bidrag till sina samhällen varje dag.

Låt din familj, vänner och grannar lite tid att lära sig om Downs syndrom, påminn dem vid behov om att DS bara är en liten del av vem ditt barn är och kommer att bli. Det är en liten del av ditt barns genetiska smink, och det extra kromosomala materialet är till skillnad från någon annan person med Downs syndrom. Att hålla sig integrerad i ditt vanliga samhälle är viktigt för ditt barns utveckling och din sinnesfrid.

Försök få vila. Du får känna hur du än känner, och det är andra som älskar dig och ditt barn. Födelse är hårt arbete. Många av dina känslor härrör från ett nytt liv som kommer in i din familj. Ingen expert kommer att veta mer om ditt barn eller ha sitt bästa intresse som du gör.

Du förtjänar gratulationer och underbara gåvor. Låt de goda kockarna bland din familj och vänner ta med sig de bästa måltiderna. Ta dig tid att välkomna och njuta av ditt barn. De växer upp snabbt. Ta massor av bilder tillsammans så att de kan skratta åt ditt mode, teknik och frisyrer när de är tonåringar.

Nationella organisationer skickar gratis, korrekt information om Downs syndrom till dig och andra familjemedlemmar. De har årliga konferenser, nyhetsbrev och listor över lokala föräldergrupper som du kanske vill kontakta för lokala resurser och information.

Bläddra i din lokala bokhandel, offentliga bibliotek eller bokhandlare online för DVD-skivor och böcker om att uppfostra ett barn med Downs syndrom som bebisar med Downs syndrom - En ny föräldersguide - 2008 eller gåvor: Mödrar reflekterar över hur barn med Downs syndrom berikar sina liv och Gåvor 2: Hur människor med Downs syndrom berikar världen.

Jag har blivit förvånad
//karynslater.wordpress.com/2013/10/17/31-for-21-i-have-been-surprised/

Luca 1000 mil - En far pratar kort om livet med sin son som har Downs syndrom
//vimeo.com/84061549

Jag är precis som du
//www.youtube.com/watch?v=g6NQ8WSowoI
High School Script to Screen klassens dokumentär om
som har Downs syndrom, av Samantha Westcott, 18.

Downs syndrom i det 21st Century //www.youtube.com/watch?v=I13KxRYqoo0&feature=youtu.be
Med de underbara förmågorna och potentialen hos personer med Downs syndrom från spädbarn till vuxen ålder.

National Down Syndrome Society
//www.ndss.org

National Down Syndrome Congress
//www.ndsccenter.org

Diagnos till leverans: En gravid mors guide till Downs syndrom av Nancy Iannone och Stephanie Meredith
//downsyndromepregnancy.org

Gåvor 2: Hur människor med Downs syndrom berikar världen.
//www.coffebreakblog.com/articles/art63458.asp

Precis som du - Downs syndrom
//www.youtube.com/watch?v=5M--xOyGUX4

Att adoptera ett barn med Downs syndrom
//huff.to/KA8Xwx
//www.huffingtonpost.com/kari-wagnerpeck/on-adopting-a-kid-with-down-syndrome_b_4608455.html

Nio myter om att uppfostra ett barn med Downs syndrom
//www.fudgebananaswirl.com/9-myths-about-raising-a-baby-with-down-syndrome

Downs syndrom: Skiftande perspektiv på Dublin Arts Council
//www.youtube.com/watch?v=TQ61vJdqyWw

Genetisk rådgivning Information om Downs syndrom
Förstå en diagnos med Downs syndrom, tidigare tillgänglig från //www.canisterbooks.com har anpassats och kommer nu att finnas tillgänglig från //www.Lettercase.org

Dr Len Leshin: Downs syndrom hälsoproblem
//www.ds-health.com

Riktlinjer för hälsovård: Downs syndrom
//www.ds-health.com/health99.htm

Livet fortsätter för TV: s Corky, Chris Burke
//tinyurl.com/ChrsBurkeLfGsOn

Heart and Halo Talent Agency för skådespelare med Downs syndrom i alla åldrar
//www.dsala.org/hh_talent.htm

Information som lämnats i välkomnande bebisar med Downs syndrom sammanställdes, redigerades och skrevs av Pamela Wilson. Den spanska översättningen av välkomnande barn med Downs syndrom, Bienvenidos Bebés con Síndrome de Down, tillhandahölls av Carlos Osorio. Den franska översättningen, Accueillir les bébé trisomiques, tillhandahölls av Benoit Lanthemann.

Spanska - Bienvenidos Bebés con Síndrome de Down
//www.coffebreakblog.com/articles/art32537.asp

Franska - Accueillir les bébé trisomiques
//www.coffebreakblog.com/articles/art32538.asp

Håll abortpolitik ur pro-informationsrörelsen
//www.thismess.net/2014/06/keep-abortion-politics-out-of-pro.html

Video Instruktioner: Milan tar blodprov (Maj 2024).