Medborgerliga rättigheter, fördomar och funktionsnedsättningar

• Maj 13, 2024

När jag var en ny baby tog jag honom till en semesterfest på hans tidiga interventionscenter i Maryland. Jag fick höra att volontärer skulle ta barnen till ett annat rum för att byta blöjor så att mammor kunde stanna och prata. Eftersom jag inte kände rutinen tog jag honom själv in i omklädningsrummet.
Ett par av bebisarna krossade och en av de frivilliga sa "Jag vet att de inte ska känna smärta eller obehag, men det verkar nästan för mig att dessa barn är extrakänsliga."
Jag sa något som "alla barn förtjänar att behandlas ömt, vårt inte mindre än andra; kanske också för de som inte låter oss veta att de gör ont. '

Någon annan påpekade, "särskilt runt mödrarna." Även om det inte sades på ett meningsfullt sätt, var det uppenbart att det fanns en personal-volontär / förälder klyftan och de visste inte att jag var på andra sidan det. Det verkade för mig att det också kunde ha funnits en icke-förälder / föräldraravdelning bland de frivilliga. Även tonåringar och vuxna som uppenbarligen älskar barn och har tagit hand om andras barn i sina egna familjer skulle ha svårt att föreställa sig hur vi känner för våra egna söner och döttrar. En diagnos vid födseln eller när utvecklingsförseningar har observerats kan vara distraherande, men lägger ofta ett extra lager av hårdhet i förhållandet.

Jag minns att jag tänkte när jag gick tillbaka till festen att jag hoppades att det skulle vara sista gången någon misstog mig för personal. Jag hade redan talat om en vecka eller två tidigare om de råd jag fick att föräldrar skulle utveckla ett känslomässigt avstånd från sina barn så att de kunde bli bättre "team" -medlemmar och kollaboratörer. Mitt känslomässiga avstånd från spädbarn kvarstår i de negativa siffrorna. Så måste det vara för föräldrar. Jag gillade aldrig slutsatsen att barn med funktionsnedsättningar är mer som laboratorieexperiment att observera än riktiga barn att uppfostra; detta måste ha varit min första praktiska erfarenhet av det antagandet.

Jag vet inte var mina stickiga delar var i det omklädningsrummet. De var kanske lyckliga att jag naturligt var försedd för att jag tog hand om min egen lilla rassals blöja och höll ett öga efter en av hans berömda blöjor som bytte blöjor. Jag måste ha antagit att andra familjemedlemmar bytte barn. Naturligtvis kunde jag bara ha haft scenskräck, eftersom jag var bland människor som jag antog visste mycket om mitt eget barn som jag inte kände. En diagnos kan vävstora större hemifrån. Jag känner att jag borde ha vetat bättre från början.

Jag tycker att det finns mer subtila triggfraser som får mig att tänka att en läkare eller annan expert inte relaterar till min son lika mycket som en person som hans funktionsnedsättning. Hans barnläkare hade en gång sagt: "Dessa barn rullar vanligtvis inte så unga!" Detta var vid hans första brunnskontroll, och rullningen var inte att upprepas under långa månader. Men när min son 'döpt' läkaren en halv minut senare med en imponerande ström, tillkännagav doktorn till ingen särskilt, "Jag antar att jag inte borde bättre säga" dessa barn "runt honom längre! Den barnläkaren var en snabb lärare och en utmärkt läkare. Min son var hans första patient med Downs syndrom, men inte den första bebisen som hade lärt honom något som han inte hade lärt sig på medicinskola.

Jag har tänkt på Maryland ofta. Det var där Ethan Saylor bodde, mannen med Downs syndrom som dog i en biograf efter att ha vägrat att lämna sitt säte. Det har varit svårare att lämna min egen son ensam i fem minuter nu när vi går ut, och särskilt till filmerna.

Teaterpersonal, inklusive tjänstgörande poliser som arbetar med säkerhet, hade uppenbarligen några föråldrade idéer om personer med utvecklingsstörning som gjorde det möjligt för dem att överreagera och uppträda precis motsatsen till hur de kunde ha med rätt utbildning eller lite nåd. Jag är säker på att alla inblandade kommer att leva med ånger resten av livet, men en familj förlorade en väldigt kär person eftersom någon bestämde sig för att Robert Saylor inte kunde stanna kvar i sitt säte efter att filmen slutade. Jag önskar att alla inblandade hade övat lite ömhet och sunt förnuft.

Människor med Downs syndrom har lika stor skillnad i åsikter med teaterarbetare och myndighetspersoner som deras vanliga kamrater och kan vara mer känsliga för främlingar som insisterar på att de ändrar planer, särskilt om en pålitlig vårdgivare har kommit överens om en handlingsplan. Varje person kan fastna i ögonblicket och glömma ”säkerhetsutbildning” eller hur man kan varna säkerhets- eller brottsbekämpningspersonal om att de behöver tid för att behandla anvisningar eller en situation. Jag stöder säkerhetsutbildning för personer med utvecklingsstörning, men ansvaret kan inte bäras av den mest utsatta personen i konfrontationen.

För många år sedan kan individer med Downs syndrom ha växt upp i miljöer där fullständiga främlingar kunde fatta beslut för dem för tillfället, men vi väcker våra söner och döttrar med vetskapen om att de har rätt att tala upp och vägra att göra vad de får höra av främlingar. Uppenbarligen måste deras vanliga kamrater och myndighetspersoner i våra samhällen vara medvetna om att personer med Downs syndrom har medborgerliga rättigheter och en diagnos.

Bläddra i ditt offentliga bibliotek, lokala bokhandel eller online-återförsäljare efter böcker som No Pity: People with Disabilities Forging a New Civil Rights Movement eller Disability Hate Crimes.

Sluta berätta för mig att alla lever saker
//www.huffingtonpost.com/julia-craven/please-stop-telling-me-th_b_6223072.html

Arapahoe County lanserar Downs syndromträning, ID-kortprogram
//www.9news.com/news/local/article/378454/346/Arapahoe-County-launches-Down-Syndrome-Training

Betänkande: VD-kommissionen för effektiv samhällsinkorporering av individer med intellektuella och utvecklingsstörningar (PDF)
//ow.ly/2ad2QG

Eliana Tardio: Sindrome de Down
Hoy EthanSaylor cumpliría 27 år. La educación podría haber evitado su partida
//buff.ly/19V2zMa

Mental wellness hos vuxna med Downs syndrom
En guide till känslomässiga och beteendestyrkor och utmaningar
Utdrag - GROOVE OCH FLEXIBILITY
//www.woodbinehouse.com/

Mans död styrde en mord
Mans död styrde en mord
Medicinsk akut när suppleanter försökte tvinga honom från teatern
//www.fredericknewspost.com/sections/news/display.htm?storyID=146956#

Oförklarad skada i Ethan Saylors obduktion
//your4state.com/fulltext/?nxd_id=306392

Maryland-panelen skapad i kölvattnet av Downs syndrom mans död börjar arbeta
//ow.ly/qoiTi

Video Instruktioner: Inledning (teckenspråkstolkat) (Maj 2024).