Familjerelationer med en komplicerad diagnos

• Maj 10, 2024

Att ha familj i närheten borde innebära att våra barn kan vara med människor som vill vara med dem, som har sitt bästa för hjärtat, som söker dem och som tar på sig allt ansvar som krävs för deras hälsa, säkerhet och livsglädje.

En av tragedierna som möter barn med en betydande eller komplicerad diagnos är stressen på familjerelationer och förlust av anslutning de kan uppleva när de växer upp.

Ibland ger den ena sidan av familjen allt stöd och acceptans som vi önskar att varje barn kunde hitta, i skarp kontrast till de andra svärföräldrarnas beteende. Oftast finns det individer på båda sidor som snubblar i sin medkänsla eller är långsamma att värma upp till sina bättre natur och mästare på båda sidor.

När ett barn diagnostiseras med en allvarlig hälsoproblem, utvecklingsstörning eller annat komplicerat tillstånd, är det ofta mamman till barnet som blir chef, familjerådgivare, transportkoordinator och medicinsk expert.

Att hantera familjeförhållanden mellan syskon, kusiner, moster, farbröder och morföräldrar och samtidigt fylla varje vanlig roll som förväntas av en genomsnittlig mamma kan uttömma kvinnor vars barn är friska och vanligtvis utvecklas.

Familjeförhållanden återspeglar den komplexa och mångfaldiga naturen hos våra personligheter, familjehistoria och stabilitet, såväl som våra traditioner, ekonomiska behov och samhällsstöd. När ett barn har en komplicerad diagnos, kroniskt hälsotillstånd eller utvecklingsstörning, klarar individer i familjen de utmaningar som påverkar dem mest.

Vissa föräldrar upplever att även om de framgångsrikt har förespråkat att deras barn ska växa upp i huvudströmmen i sina skolor, kyrkor och samhällen, finns det en koppling i deras egna familjer.

När syskon mognas och lämnar kan de känna behovet av att uppleva sina liv som individer som gör sitt eget sätt i en värld där de är fria att fatta personliga beslut utan hänsyn till en bror eller syster med särskilda behov. Detta kan uppmuntras av familjemedlemmar som föredrar att minska eller eliminera sin egen kontakt med ett barn eller tonåring som är funktionshindrad.

Andra kan ägna sig åt deras syskon med en betydande funktionshinder men hitta arbete i en annan delstat eller region i landet utan tjänster tillgängliga för sin bror eller syster eller där till och med ett besök skulle innebära förlust av tjänster och stöd i deras syskons samhälle.

Detta är en risk som föräldrar och familjemedlemmar möter när de erbjuds befordringar, överföringar eller avancemang i militären. Barn och tonåringar med betydande stödbehov kan redan ha stått på långa väntelistor för underfinansierade tjänster i sina egna samhällen, och föräldrar har satt ihop ett lapptäcke av stöd som bara kan upprätthållas i den staden eller länet.

Ensamstående mödrar till barn med funktionsnedsättning står ofta inför de största utmaningarna. Om de flesta av hennes storfamilj är ur tillstånd, kan hennes barn tillbringa större delen av tiden med människor som betalas för att vara där. Ofta betalas de inte tillräckligt bra för att vara där länge; ibland betalas de tillräckligt bra men befordras. I vårt alltid mobila samhälle krävs det noggrann planering för att hålla kontakten med grannar och vänner som blir virtuell familj för en son eller dotter med speciella behov.

Även de bästa vännerna kanske inte känner sig kapabla att skapa en långvarig, omtänksam relation med ett barn som har betydande hälsobehov eller annan komplicerad diagnos. Om ingen kompetent respitvård finns tillgänglig, förlorar enskilda mammor som ger intensiv vård för ett barn med särskilda behov ofta kontakten med de släktingar som mest troligt kommer att fylla den rollen i deras liv.

Det finns ingen garanti för att även de bästa vännerna kommer att upprätthålla kontakten, eftersom grannarna flyttar eller fastnar i sina egna barns vanliga aktiviteter och övergångar. Familjens grundläggande ansvar är att upprätthålla kontakt och kommunikation med varandra. Barn och deras vårdgivare lider när banden bryts på grund av att familjemedlemmar inte kan eller vägrar ta ansvar för att upprätthålla relationer, inte är i stånd att kompetent ta hand om ett barn med en betydande eller komplicerad funktionshinder, eller när våld i hemmet eller övergrepp skapar en giftig miljö.

Mödrar som är primära vårdgivare har ofta få resurser, sparande eller pensionsplaner. Mobilitet uppåt är ofta inte ett alternativ för den huvudsakliga vårdgivaren för ett barn eller tonåring med betydande hälsa, beteende eller utvecklingsstörning. De flesta kan inte anlita en pålitlig alternativ vårdgivare eller förlita sig på en nära vän eller släkting som tycker om sitt barns företag och kan ge en säker miljö.

Familjemedlemmar och vänner som fungerar som virtuell familj fyller de grundläggande behoven som alla barn som växer upp i vårt samhälle förtjänar. Vi vill att våra barn ska vara med människor som vill känna dem och vara en del av deras liv. Utan familj kommer både mor och barn troligen att bli mer ekonomiskt utsatta och socialt isolerade när åren går.

I vissa samhällen kan familjer med barn och unga vuxna med betydande medicinska eller andra utmaningar få tillgång till respitvård eller vuxen dagshälsa i några timmar varje månad eller vecka. Den nuvarande ekonomiska situationen hotar även dessa kritiska supporttjänster. Individer som är delvis funktionshindrade av betydande hälsoproblem eller utvecklingsstörningar kommer att ha krisens fulla vikt. Våra familjer förtjänar bättre stöd.

Bläddra i din lokala bokhandel, offentliga bibliotek eller online-återförsäljare för böcker som> Growing Up with A Sibling with Special Behov av Don Meyer eller Audition: A Memoir - av Barbara Walters

Warrior Mum and Learning Disability Nurse - Sandy's Journey
//michelledaly.blogspot.co.uk/2013/12/warrior-mum-and-learning-disability.html

Medicinskt komplexa graviditeter och beteenden med tidig amning: En retrospektiv analys //ow.ly/AmTtu
//www.plosone.org/article/info%3Adoi%2F10.1371%2Fjournal.pone.0104820

Morföräldrar till barn med speciella behov
Se webbplatsen för information om Facebook-gruppen och Yahoo Group
//gksn.org/

Bröder och systrar till barn med funktionsnedsättningar
//www.coffebreakblog.com/articles/art56919.asp

Morföräldrar och funktionshinder
//www.coffebreakblog.com/articles/art60481.asp

Video Instruktioner: Living with Schizoaffective Disorder (Experiencing Psychosis, Paranoid Delusions and Hallucinations) (Maj 2024).