Barn med muskeldystrofi

• Maj 5, 2024

Innan en familjemedlems diagnos av muskeldystrofi hörs, är de flesta människor inte medvetna om de många typerna av MD och andra neuromuskulära sjukdomar.

Liksom med alla diagnoser har familjer olika känslor, sätt att hantera och stadier av respons på informationen. Det som våra barn behöver mest är vår uppmärksamhet, vår humor och vår kärlek och försäkran om att vi kommer att vara där med dem genom vad som händer.

Att hitta stöd, uppmuntran och komfort för oss själva är också viktigt, inklusive vår vänskrets och familj och släktingar som vi kan träffa i föräldergrupper, sjukhus eller online, samtidigt som vi respekterar integriteten och beaktar önskemålen hos barnet med MD.

Om ditt barn har diagnostiserats med muskeldystrofi, kan du hitta information om den specifika typen från en lista med minst 40 neuromuskulära sjukdomar som diskuteras på webbplatsen för muskeldystrofi. Varje barn med muskeldystrofi är en unik individ som förtjänar att leva sitt bästa möjliga liv erkänns och firas och får överväga vilka drömmar, mål eller planer de kan föreställa sig.

Muscle Dystrophy Association erbjuder information om muskeldystrofier, metabola sjukdomar i muskler, sjukdomar i perifera nervsystem, inflammatoriska myopatier, sjukdomar i neuromuskulära korsningar, myopatier på grund av endrocrinabnormaliteter, andra myopatier och motoriska neuronsjukdomar som spinal muskulär atrofi.

Muskeldystrofiförening - USA
//www.mdausa.org/disease/index.html

Vanliga frågor - FAQ
//mdausa.org/about/faq

För publikationer listade av publiken, inklusive sjukdomsbroschyrer, tidskriftsartiklar från MDA Quest, barnböcker och andra, se
MDA-publikationer
//mdausa.org/publications

Spanska översättningar från Muscle Dystrophy Association
Fakta om häften:
Algunos materiales estan disponibles en español - Asociación de la Distrofia Muskulär
//mdausa.org/publications/factsabout

Hitta barnvagnar, vandrare och rullstolar för barn av Pamela Wilson
//www.coffebreakblog.com/articles/art9507.asp

Artiklar om spinal muskulär atrofi av Anne Asher
//backandneck.about.com/od/childrensissues/ss/sma.htm

Alexa Dectis, en ung kvinna med spinal muskulär atrofi (SMA), var på CBS Guiding Light tv-serien torsdag 31 januari 2008. Visa avsnitt # 15350 online på: www.cbs.com/daytime/gl/

Familjer på spinal muskulär atrofi webbplats
För information om spinal muskelatrofi, medicinsk rådgivning, aktuell forskning och fakta
//www.fsma.org

Klicka på denna länk för att hitta brittiska resurser om muskeldystrofi

Notre Dame YouTube-video - Robotic Wheelchair
//youtube.com/watch?v=pMhPZseEr4U&feature=related

Bläddra i ditt offentliga bibliotek, lokala bokhandel, föräldergrupp eller sjukhus eller onlinehandlare för Books on Muscular Dystrophy, som The Child with Muscular Dystrophy - En guide för föräldrar.

Video Instruktioner: Duchennes muskeldystrofi - Frambukurs (Maj 2024).