Diagnos för funktionshinder i multikulturella gemenskaper

• Maj 20, 2024

Förespråkare för personer med funktionsnedsättning som representerar den verkliga mångfalden i ras, kultur och etnicitet i våra samhällen har talat i årtionden om verkligheten av sen diagnos, brist på resurser och stöd för sina barn och familjer.

Forskning om spädbarnsstimulering, tidig intervention och terapier för barn med funktionsnedsättningar har sällan identifierat eller inkluderat information om ämnets ras eller kultur. Det antas ofta att endast föräldrar till anglo spädbarn och barn har blivit inbjudna eller frivilliga att delta i studier under de senaste tjugo åren eller mer. Alltför ofta utesluts färgerbarn på grund av förseningar i diagnosen.

Under tidigare decennier gav stora lokala storfamiljer eller tillgång till lokala "mamma och jag" eller andra föräldrakurser med låg kostnad, föräldrar möjligheter att jämföra sina babyers utveckling med andra i liknande åldrar. Med den ekonomiska nedgången kan färre föräldrar ansluta sig till andra i parker eller lekgrupper som har barn i samma ålder. Stöd är särskilt viktigt när ett barn har hälso- eller utvecklingsproblem. Mainstream- och funktionshinderförälder till föräldraorganisationer kan sakna kulturkänsligt uppsökande och välkomnande strategier även om de är tillgängliga och aktiva.

Utan att vara medveten om den genomsnittliga åldern för utvecklingsmilstolpar, eller symptom på tillstånd som autism, tar de flesta för givet att deras barn utvecklas som han eller hon borde. När de är oroliga, kan släktingar lugna föräldrarna att små besvär eller förändringar i beteende är inget att oroa sig för, och i många fall är de korrekta. Men när min son visade tidiga symtom på insulinberoende diabetes fick jag höra att det var sunt att dricka mycket vatten och att han naturligtvis skulle behöva använda badrummet mer. Eftersom hans systers klasskamrat i andra klass var en pojke med diabetes typ 1, hade jag lärt mig om alla symtom. Efter att han fått diagnosen pratade jag med flera mödrar vars barn hade blivit allvarligt sjuka när deras T1D-symtom tillskrivades "regression" eftersom de hade Downs syndrom.

Vissa familjer, och ibland hela samhällen, har historiskt sett haft mindre tillgång till vårdgivare, och vissa kanske inte litar på läkare. Även med handlingen Affordable Care har många föräldrar till små barn tillgångsproblem, inklusive transport och barnomsorg för syskon. Föräldrar som ringer in kan få höra att vänta tills en regelbundet möte eller vänta och se om symtomen förbättras eller förvärras. Symtom på typ 1-diabetes kan likna influensan och förseningar i diagnosen är livshotande. Beteendeförändringar kan betraktas som åldersanpassade om en läkare inte känner till barns tidigare utvecklingsnivå.

I områden där främst vita läkare och lärare har liten direkt erfarenhet av multikulturella familjer, kan ett barns symtom tillskrivas en annan kulturs uppfödningspraxis eller till och med felaktiga föreställningar av ras i TV-drama.

Tillväxten av hemmedelsrättsmedel och behandlingar som bedrivs på sårbarheten hos familjer för nyligen diagnostiserade barn har ökat bristen på respekt och ett växande vägran att erkänna pålitliga vetenskapliga studier som gynnar våra familjer. Autismfrekvensen är densamma bland ovaccinerade barn som de som skyddas mot dödliga och försvagande barnsjukdomar. Det är inte förvånande att kampanjer med funktionshinder ofta avspeglas av kvävningsanspråk och ansträngningar för att diskutera okunniga proselytizers.

Det finns andra förvånansvärt effektiva hinder för tidig diagnos av färgbarn, inklusive brist på mångfald bland forskare, yrkesverksamma och personal som är tidiga. I många fall är överskridande material inte ens översatta till de tre vanligaste språken som talas i samhället, för sjukhuskliniker, barnläkare eller daghemleverantörer att distribuera. Det måste vara bättre representering av färgsamhällen på advokatbyråerna och uppsökning för att tidig diagnos ska gynna barn. Eftersom nästan alla barn med funktionsnedsättningar i medvetenhetskampanjer är vita, kan läkare och familjer och betalda vårdgivare vara långsamma för att känna igen symtom eller söka utvecklingstest för färgbarn. Vi kan göra bättre än det här.

Microaggressions i vardagen


Svart och gift med barn:
7 saker som varje förälder behöver veta om autism
//blackandmarriedwithkids.com/2014/04/7-things-every-parent-needs-to-know-about-autism/

Autism, liksom ras, komplicerar nästan allt
//www.npr.org/blogs/codeswitch/2014/04/12/301814519/autism-like-race-complicates-almost-everything

SF Bay Area: Mocha Autism Network
//www.mochaautismnetwork.com/

Don't Make Me Rip These Chicken Feathers Off You av Dana Lone Hill
"... Att ursäkta det faktum att du hånar och gör narr av varje kvinna som jag någonsin har sett upp till i mitt liv är total respektlöshet ...De infödda kvinnorna i mitt liv, släkt eller inte-vänner och släktingar - är konstnärer, författare, läkare, advokater, stamarbetare, rådgivare, stamordförande, regissörer, fotografer, arbetare med blå krage, mödrar, systrar; och vi är stolta över att vara infödda.
Försök inte ens ta bort allt vi representerar med din idé om vem vi är med några kycklingfjädrar. ..."
//lastrealindians.com/dont-make-me-rip-those-chicken-feathers-off-you/

Video Instruktioner: Kulturella perspektiv på kropp och funktionsvariation (Maj 2024).