Bor med Spina Bifida

• Maj 15, 2024

Spina Bifida är den vanligaste förekommande funktionsnedsättningen vid födseln i Amerika och påverkar 1 500 till 2 000 av de mer än 4 miljoner barn som föds i landet varje år. Men människor som sångaren John Cougar Mellencamp, rullstolsidrottare Jean Driscoll, och jag "THE Handicaps Coach", Monica J. Foster, som har funktionshinder leder normalt liv. Det orsakas av en neuralrörsdefekt som förhindrar ryggraden att stänga helt. Denna brist på stickning i ryggraden inträffar under de första veckorna av graviditeten när många kvinnor inte ens inser att de är gravida.

Varje fall av Spina Bifida är annorlunda. Till exempel föddes sångaren John Cougar Mellencamp med den minst inaktiverande formen, spina bifida occulta. En del människor drabbas knappast av funktionsnedsättningen. Andra det påverkar i mer betydande grader beroende på var öppningen sker i ryggraden. I några mer signifikanta fall av spina bifida kan spädbarn utveckla hydrocephalus. Hydrocephalus är när det är överskott av spinal- och hjärnvätskeproduktion som pressar på hjärnan. Om inte förhindras eller korrigeras tidigt kan Hydrocephalus orsaka mild till betydande intellektuella funktionsnedsättningar.

När någon har hydrocephalus kommer de mer än troligt att behöva en shunt. När jag föddes i början av 1970-talet satte läkarna in en shunt bakom mitt öra. Shunten kan vara kvar under en livstid, men jag växte så småningom min och den togs bort. Det beror på personen. Shunts är vanligtvis inte smärtsamt, men kan vara en nödvändighet för att bevara hjärnfunktionen och för att förhindra döden

Personer med spina bifida, särskilt i mer betydelsefulla former, kan ha förlamning (helt eller delvis) problem med urinblåsan och tarmen, latexallergier, sexuella eller sterilitetsproblem och ibland inlärningssvårigheter. Det finns emellertid apparater, behandlingar och protokoll för att minska effekterna av dagliga funktionsnedsättningar.

Jag har en form av spina bifida som kallas myelomeningocele. Min ryggraden stickade inte ihop runt korsryggen vid den tredje och fjärde ländskivan. Som ett resultat saknar jag kontroll över benen och använder rullstol på heltid. Under mina tidiga år använde jag benstöden och kryckor innan jag fick en trasig arm i ett bilvrak när jag var 20 år. Efteråt bestämde jag mig för att deltidsanvändning av rullstolen skulle gå över till heltid för att underlätta mitt liv. Det var helt och hållet ett personligt beslut på college som fungerade för mig.

Vissa människor med spina bifida kan gå. De använder ibland käppar, kryckor eller vandrare. Jag använde en rullator för första gången när jag var tre år och tog examen till kryckor. Andra gånger kan de behöva använda rullstol eller båda. I de flesta fall har människor med spina bifida full användning av överkroppen och är mycket oberoende och blir vad de vill vara i livet baserat på det stöd de har runt dem för att utveckla till sin fulla potential.

Människor med spina bifida lever mycket fullständiga liv. Jag känner många människor med funktionsnedsättning i olika former bortom mig själv och vi lever alla mycket rika, upptagna liv som går i skolan, arbetar, äger våra egna företag, träffar, är gift och har barn. Att ha funktionshinder är inte en mardröm. Det är allt i hur du hanterar din existens i allmänhet. Attityd betyder mycket för din framgång att leva med funktionsnedsättningen.

Det är svårt att fastställa en exakt orsak till spina bifida. En mängd faktorer spelar en roll. Ingen vet exakt vad som stör den totala tillslutningen av neuralröret, vilket orsakar en missbildning. Forskare misstänker att genetiska, näringsmässiga och miljömässiga faktorer spelar en roll. I synnerhet exponerades jag via genetik för Agent Orange, bekämpningsmedlet som användes under Vietnam.

Min biologiska far var en marin som tjänade under kriget och blev utsatt. Många specialister tror att det är orsaken till min spina bifida. Forskningsstudier indikerar att otillräckligt intag av folsyra - ett vanligt B-vitamin - i moderns kost är en nyckelfaktor för att orsaka spina bifida och andra utvecklingsnedsättningar i nervrören.

Prenatala vitaminer innehåller vanligtvis folsyra såväl som andra vitaminer. Det är också viktigt att få massor av protein och gröna grönsaker som spenat till en kvinnas diet om hon tänker bli gravid.

Förutom att barn med spina bifida kan känna varandra och växa tillsammans är det också viktigt att hjälpa barnet att utvecklas runt människor utan funktionsnedsättningar för att effektivt kunna leva i en värld där majoriteten av människor inte har ett funktionshinder. Mina föräldrar betonade att jag har det bästa av både funktionshinder och icke-funktionshinder att leda en väl avrundad existens och uppskattning av vem jag är som person. Av det är jag mest tacksam och uppmuntrar detsamma för ungdomar och familjer påverkade av spina bifida som jag arbetar med som livstränare. Jag uppmuntrar också familjer vars barn kan ha inlärningssvårigheter att förutsätta intelligens, att vara pratsamma runt barnet för att stimulera språk och sociala färdigheter.

Stöd och utbildning är nyckeln. Gör forskningen, sök stöd. Ett fullt liv väntar.

Video Instruktioner: Spina Bifida Medical Animation | Cincinnati Fetal Center (Maj 2024).