Nyfödd screening räddar livslagen om godkännande

• Maj 6, 2024

The Newborn Screening Saves Lives Reauthorization Act (H.R. 1281 / S. 1417) föreslogs 2013 i den amerikanska senaten och kongressen. Övergiven av huset 2013 och senaten 2014 och undertecknades i lag i december 2014, godkänner denna lag federala program relaterade till nyfödda screening.

Den ursprungliga lagen om nyfödd screening Saves Lives (P.L. 110-204) har hjälpt tillståndsprogram att förbättra screening för nyfödda. Sekreterarens rådgivande kommitté för ärvliga störningar bildades: Denna kommitté, som tillhandahöll stater med den rekommenderade enhetliga screeningpanelen och nationella riktlinjer för screening för nyfödda skapades, vilket ökade konsekvensen mellan staterna. Denna lag hjälpte till att stödja utbildning för föräldrar och vårdgivare. Den ursprungliga lagen bidrog också till att förbättra kvalitetssäkrings- och övervakningsåtgärder för laboratorier.

Framsteg har gjorts mot att tillhandahålla nyfödd screening för neuromuskulär sjukdom. Nyligen rekommenderades att den neuromuskulära sjukdomen Pompesjukdom läggs till rekommendationslistan för screeningtester för nyfödda av den rådgivande kommittén: Detta pågår för närvarande. Nyfödd screeningtest för Duchenne muskeldystrofi och spinal muskelatrofi har också övervägs nyligen.

Tidiga screeningtest och bättre behandling av andra neuromuskulära sjukdomar forskas aktivt och kommer att bli alltmer tillgängliga. Resurserna som kommer att tillhandahållas genom lagen om ny godkännande av nyfödd screening sparar förbättring kommer att förbättra tidig upptäckt och behandling av neuromuskulär sjukdom.

Som medlemmar i gemenskapen för neuromuskulära sjukdomar har vi hört våra röster om denna och annan lagstiftning som är viktig för oss och våra barns välbefinnande. Du hittar mer information som är utformad för att hjälpa dig kontakta din lagstiftare angående relevant lagstiftning på MDA Advocacy-sidorna.

Resurser:

MDA-webbplats, (2014). Hitta dina utvalda tjänstemän. Hämtad från //mda.org/advocacy/find-officials den 12/19/20.

MDA-webbplats, (2014). MDA-samhället hjälper till att passera nyfödd screening räddar livslagen om godkännande. Hämtad från //mda.org/media/press-releases/mda-community-helps-pass-newborn-screening-saves-lives-reauthorization-act 12/19/14.

March of dimes webbplats, (2014). Uttalande av Dr. Jennifer L. Howse, president, March of Dimes om president Obama Undertecknande av den nyfödda screening räddar liv om godkännande i lag. Hämtad från //news.yahoo.com/statement-dr-jennifer-l-howse-president-march-dimes-230700575.html;_ylt=A0LEVixUWJRUqJIAl50PxQt. 12/19/14.

Wahl, M., (2013). MDA: s styrelseordförande förespråkar stöd för screening av nyfödda. Sökande. Hämtad från //quest.mda.org/news/mda-board-chairman-advocates-support-newborn-screening 12/19/14.

Video Instruktioner: Genetic Engineering Will Change Everything Forever – CRISPR (Maj 2024).