Nyligen diagnostiserad med typ 1-diabetes

• April 26, 2024

Min son fick diagnosen typ 1-diabetes när han var 7 år gammal. Det hjälpte mig mycket att kunna prata med andra mödrar vars barn hade insulinberoende diabetes under några år så att jag kunde dra nytta av de perspektiv som de utvecklade efter de första chockerande nyheterna. Om någon i din familj nyligen har diagnostiserats med juvenil diabetes, hoppas jag att berättelserna nedan ger dig en referens som hjälper dig att utveckla en bättre förståelse för en annan mammas förväntningar på att uppfostra ett barn med diabetes under de första månaderna.

Tre dagar efter diagnosen gick min son fram till mig och sa ut ur det blå: 'Insulin fungerar, mamma. Jag känner mig bättre.' Det kväver mig fortfarande för att komma ihåg det; Jag hade inte insett hur hemskt han hade känt veckorna innan han började på insulin.

Jag kanske fortfarande har varit i en dumma en månad eller två efter att han hade diagnostiserats - men jag minns ungefär sex veckor senare åkte vi till vårt första JD-stödgruppsmöte, ett semesterfest där alla snacks hade recept och kolhydrater per portion bredvid dem, och alla drycker och läsk var ingen kalori. Han gick inte ens över till matborden och trodde inte på mig när jag sa till honom att han inte var den enda personen med diabetes där. Vi hade redan varit på för många händelser där han var den enda personen med diabetes.

Så jag såg mig omkring och började påpeka barn som fick B / G-tester - dussintals. Han skrattade åt mig för den tionde gången jag sa "Godhet! Det finns en annan!" Och för alla barn med diabetes där fanns naturligtvis en mamma till ett barn med diabetes, så jag kändes inte som den "enda". Jag hade inte insett vilken tung belastning det hade varit förrän jag var omgiven av en hel gemenskap.

Det finns förmodligen ingen oro, fråga, oro eller känsla av att du har att jag inte har haft mig själv. Jag är inte så lätt överväldigad, men min sons diabetes verkar ha varit min Achilles häl. Jag vet inte vad som skulle ha hänt mig utan den familjestödgruppen och de underbara människor jag träffade på e-postgruppen för barn med diabetes. Jag tyckte alltid att det var lustigt att mina vänner och familj skulle säga att jag var så stark och "tog det så bra" och en så välinformerad förespråkare. Jag har aldrig känt mig så sårbar eller oinformerad i mitt vuxna liv.

Jag blev så förvånad över att min son kunde ha samma mellanmål och drycker som resten av hans basebolllag hade - hans pediatriska endokrinolog sa att han antagligen * behövde * dem. Naturligtvis testade jag hans B / G och säkert nog, han hade använt så mycket energi bara att springa runt i vänster fält! Och detsamma gäller för tae kwon do, fotboll, basket, tennis och golf.

Ända sedan han har bärt ett par burkar äppeljuice i sin sockersats, om han gör något atletiskt på ögonblicket. Han har sällan behövt glukagon-nödutrustningen, men vi har alltid en av dem till hands också.

Jag tog det så personligt när min son skulle ha en hög B / G-läsning, och ännu mer om han hade en låg låg. Jag var tvungen att släppa det första gången han bad om ursäkt för att ha haft ett blodsocker som jag tyckte upprörande. Jag trodde att jag gömde mina känslor för honom men naturligtvis tog han upp varje negativ känsla jag kände. Jag bestämde mig för att säga berätta högt för mig hur jag kände mig så att han inte skulle fylla i ämnen med skuld; ofta var det något som: "den irriterande sockersjuka - jag trodde att jag hade den räknat ut men här kryper den upp (eller tappar) - det är bra att vi vet vad vi ska göra åt det." Att säga det högt, ta ansvaret av honom och mig, fick mig att må bättre.Jag kom inte dit över natten och måste ibland börja från noll.

Min son utvecklade insulinberoende diabetes när han var 7 år. När han var 8 eller 9 följde han mig till ett möte med föräldersupportgrupp för juvenil diabetes där flera av de nya medlemmarna hade nyligen diagnostiserade förskolebarn. Min son kontrollerade sitt blodsocker under Q & A-sessionen och de nya mammorna märkte att hans fingrar hade kallus på dem. Han gick bort till snacksbordet när en av momen som var nya i gruppen kommenterade skallorna med tårar i ögonen.

Jag bad min son berätta om dem när han kom tillbaka; han räckte upp och sa "Nintendo!" Jag förklarade att han bara skulle testa på två fingrar för att hålla de andra "säkra" för sina videospel. Jag tror att det också lugnade dem att en pojke med Downs syndrom inte bara kunde förklara sin diabetesregim för dem, utan hade lärt sig hur man skulle prioritera diabetes utan att den hade full kontroll över hans vanliga liv.

Innan hans farbror gav honom sitt första Nintendo-spel visade våra utvärderingar i skoldistriktet att min son inte kunde förstå orsak och verkan och inte hade flera andra färdigheter som krävdes för att han skulle vara bra på att spela dessa spel. När jag ett år eller två senare frågade honom vad han skulle berätta för nya mammor till spädbarn med Downs syndrom skulle det vara bra att ge barnen, "Nintendo" var hans svar där också. Och vi var alla mycket förvånade och glada över att hitta videospel på våra partier för juvenil diabetesstöd, som innehöll diabetesomsorg som strider som de skulle vinna.

Nu finns det spel och appar tillgängliga för barn och tonåringar med diabetes som hjälper dem att förstå och hantera sin diabetes liksom de ursprungliga spelen. Det pågår forskning som har resulterat i både bättre behandlingsalternativ och att vi är fast beslutna att resultera i ett botemedel, eller flera botemedel, för sjukdomen. Fram till dess kommer vi att göra allt för att stödja och uppmuntra våra barn som har diabetes och lägga den så mycket i bakgrunden till vårt familjeliv som möjligt.

Bläddra i ditt lokala bibliotek, i din bokhandel eller i näthandlaren för att hitta böcker om att uppfostra barn med diabetes.

Diabetesomsorg för barn
//childrenwithdiabetes.com/clinic/care.htm

För mammor till ett nyligen diagnostiserat barn -
Det blir bättre
//www.deathofapancreas.com/2013/04/it-gets-better.html

Liv med diabetes 1
Everyday Challenges, Everyday Magic
//spoonful.com/type1

Snälla, snälla, vänligen titta på den här videon om symptomen på typ 1-diabetes
Typ 1 Diabetes Aware - Diabetes UK och JDRF UK
//www.youtube.com/watch?v=tYlQTylh_0M&feature=youtu.be

Min Glucagon säkerhetsfilt
//www.diabeteshealth.com/read/2012/10/28/7691/my-glucagon-security-blanket/

Research Corner: Avslutande av A1C Blame Game
//insulinnation.com/treatment2/cure-insight/research-corner-no-longer-playing-the-a1c-blame-game/
//fb.me/6vCAaK9vR

Att växa upp med diabetes: ett ungdomsperspektiv
Krystal Boyea, ungdomsambassadör, Nordamerika och Karibien, till International Diabetes Federation
//tinyurl.com/7xjwldq

US Dept of Justice: skydda rättigheterna för studenter med diabetes
//blogs.usdoj.gov/blog/archives/1418

Video Instruktioner: Hanna Skärstrand: Autoimmuna mekanismer vid typ 1 diabetes (April 2024).