Sekretessproblem - barns funktionshinder

• Maj 20, 2024

Information, stöd och uppmuntran för föräldrar att uppfostra barn med funktionsnedsättningar har aldrig varit lika tillgängliga som nu via internetanslutningar och sociala medier. Även om dessa utbyten har potential att bygga kraftfulla samhällen och större möjligheter för barn och vuxna med funktionshinder, kan det också vara ett ansvar för individer. Lisa Heffernan reser i sin utmärkta artikel, Överdelning: Varför vi gör det och hur vi ska sluta, frågor relaterade till barns integritet och varnar för att "Det är lätt att börja med det söta och att glida in i det grova eller invasiva." För familjer med barn med funktionsnedsättning kan utgångspunkten vara helt annorlunda, och det kan vara mycket svårare att känna igen var den linjen dras.

När min son var ungefär två år, publicerades en artikel som jag skrev om Downs syndrom i tidningen Mothering. Jag var så upphetsad att ta honom till sitt tidiga interventionscenter nästa dag, med fotokopior av artikeln för personalen att läsa. Den första jag såg där var klassrummet som hjälpte min son att lära sig teckenspråk; en ung kvinna med Downs syndrom.

När jag överlämnade henne en kopia av artikeln dunade mitt hjärta. Det hade inte hänt mig att personer med Downs syndrom skulle läsa artikeln. Min okunnighet förblindade mig. Plötsligt var jag medveten om att min egen son kunde läsa den när han var äldre. Det hade varit utan min medvetenhet att antingen han eller hans syster kunde läsa om sådana personliga känslor en dag.

Jag satt på ett tomt kontor och läste artikeln igen, själv. Jag önskade att jag hade skrivit delar av det annorlunda. Innan jag kunde oroa mig för mycket för det, gick klassrumshjälpen in och gav mig hennes fotokopia. Hon sa just: "Intressant."

Några år senare hittade en annan artikel som jag skrev för informationspaket på sjukhus vägen runt om i världen via internet, efter att jag delade den på en offentlig listtjänst med hopp om att det kunde redigeras och göras relevant för familjer i olika samhällen. Vissa webbplatser tryckte det ordbok, inklusive en tidigare postadress och telefonnummer. Med min gamla adress som en sökfras,

Jag hittade flera översättningar online där min personliga information var den enda rad som skrivs på engelska. Naturligtvis hade jag tänkt att radera min personliga kontaktinformation när jag publicerade den artikeln till listans serv. Under åren är jag säker på att jag delade mycket mer privat information om min familj, och särskilt mina barn, utan att tro att meddelandena skulle vara permanent sökbara.

Oavsett återhållsamhet som jag visade upp till den punkten berodde på att den frivilliga på min sons tidiga interventionscenter råkar vara den första som läste tidningsartikeln. Det har aldrig hänt mig att även om mina barn var för unga för att ge tillstånd för mig att skriva om dem, skulle de förmodligen inte ha gjort det.

Det finns minst två frågor att tänka på när vi pratar om våra barn med varandra: vår respekt för deras integritet och deras förväntningar på konfidentialitet. Information som vi inte skulle avslöja till ett barns syskon eller vår egen storfamilj kan visas online för främlingar att läsa och diskutera resten av livet.

Vi kan inte förutsäga hur detta oavsiktliga förråd kan påverka deras självbild, deras förmåga att lita på eller deras förmåga att förlåta oss. Det kan ta år för dem bearbetar upplevelsen av att ha sina mest utsatta stunder och privata upplevelser vara en öppen bok. Vi kanske inte inser hur mycket de är medvetna om vad vi har skrivit för offentlig konsumtion, om incidenter eller verkligheter som verkligen inte är vårt att dela.

Våra små barn med funktionsnedsättningar förstår ofta mycket mer som de hör än de kan uttrycka. Jag minns levande den dag som min son tittade på ett avsnitt av Hr. Rogers om hur besviken han var över att en astronaut, planerad att besöka den dagen, måste avbryta. Hr. Rogers frågade "Känner du dig ledsen när någon säger att de kommer att besöka dig och då kommer de inte?" Min kära lilla pojke skakade på huvudet, "Ja."

Han såg och lyssnade så intenst att det bara bröt mitt hjärta. Och i slutet av berättelsen, satte han sig tillbaka med ett stort lättnad suck, som en tung börda hade lyfts från honom. Han hade nu ett ord som beskrev något som han uppenbarligen hade känt, djupt. Och han visste att han inte var ensam i den upplevelsen, för Roger visade honom den respekt han förtjänade som medmänniskan.

Våra barn har inte stödgrupper där de kan prata med sina kamrater om problemen de har med föräldrar, syskon, terapeuter, lärare, klasskamrater och läkare. När de växer upp kommer orsakerna till att vi gjorde de val vi gjorde inte vara relevanta för dem. Allt de kommer att veta är vad de kommer ihåg att de växte upp och vad de kan läsa om att vi skrev om dem, när vi inte visste något bättre.


Bläddra i ditt offentliga bibliotek, lokala bokhandel eller online-återförsäljare efter böcker som No Pity: People with Disabilities Forging a New Civil Rights Movement, The New Disability History: American Perspectives (History of Disability) och The Disability Rights Movement: from Charity to Confrontation

Överdelning: Varför vi gör det och hur vi ska sluta
//grownandflown.com/oversharing-why-we-do-it/

(Vilken sanning?)
Och sanningen ska befria dig
//bloom-parentingkidswithdisabilities.blogspot.ca/2013/11/and-truth-shall-set-you-free.html

Video Instruktioner: En film om intellektuell funktionsnedsättning (Maj 2024).