Dela en prenatal eller nyfödd diagnos

• Juli 4, 2024

Det finns lika många sätt att dela nyheten om en nyfödd eller prenatal diagnos av Downs syndrom som det finns familjer som välkomnar ett barn med Downs syndrom till världen. Även om familjer med äldre barn, tonåringar och vuxna med Downs syndrom förstår att det finns lika stor mångfald bland sina barn som vanliga samhället, när vi först kommer till en diagnos är det väldigt stort.

Jag tappade antalet gånger när jag var gravid med vart och ett av mina barn som folk frågade: "Vill du ha en pojke eller en flicka?" När jag skulle säga "Endera är underbart" var det vanligaste svaret "Så länge det är friskt!" När jag sa att jag ville ha mitt barn men han eller hon kom till världen, menade jag det från mitt hjärta. Naturligtvis hade jag ingen aning om hur underbart både min dotter eller hennes lilla bror skulle vara; inga hopp, drömmar eller planer kan verkligen förbereda oss för den verkliga upplevelsen av att hålla ett nyfött för första gången.

Min son föddes en månad förut, hade gulsot och en extra 21: e kromosom. Jag hade försett mitt OB-kontor en födelseplan som jag kopierade från min graviditet med hans äldre syster. När barnmorskan förknippade med läkarkontoret föreslog att min son hade några tecken på att ha Downs syndrom, hänvisade hon till min födelseplan som sa att jag skulle vilja veta så snart som möjligt om läkaren hade oro för mitt barn. Hon var så bekväm och välinformerad om Downs syndrom att jag inte förväntade mig att diagnosen skulle bekräftas.

Med min son i mina armar kunde jag se att han var perfekt på alla sätt, och från hans djupa nyfödda blick kände jag att han såg mig på samma sätt. Som tiden gick insikten att han kunde ha Downs syndrom långsamt sjönk. När min OB / Gyn besökte för att gratulera mig och berätta för mig att han tog upp sin egen son med Downs syndrom, nu 16, och att hans sjuksköterska hade en fyra år gammal med DS, jag insåg varför barnmorskan var så bekväm att prata om diagnosen.

Även om jag hade den mest positiva och uppmuntrande informationen och stödet från det kontoret och andra människor i samhället som hade släktingar eller vänner med barn som växte upp med Downs syndrom, hade jag mycket att lära av min son när han växte upp. Jag hade varit olyckligt med mitt val av barnläkare medan jag var gravid och var tvungen att avfyra mina medan vi fortfarande låg på sjukhuset på grund av obehagliga upplevelser med var och en av de partner som kort besökte för att rapportera om min son.

Det var en svår tid av många andra skäl, men jag har aldrig glömt det positiva stödet och komforten som jag fick när min son var helt ny eftersom ett fåtal läkare hade första hand kunskap om potentialen och möjligheterna för barn som växer upp med Down syndrom vid den tiden. Att kunna dela korrekt och uppmuntrande information med min utvidgade familj och vänner gjorde en enorm positiv skillnad i min sons första år.

Av den anledningen började jag skriva artiklar och tillhandahålla resurslistor till lokala föräldradidningar och andra publikationer och tryckte upp material varje år för att skicka till sjukhus i de län som ligger närmast där vi bor. De flesta vanliga redaktörer svarade att "dessa barn" eller "dessa familjer" hade sina egna publikationer och supporttjänster och de ville inte "bry sina läsare med negativa berättelser", även om det jag skrev glatt var mycket positivt. Jag anser fortfarande att vi borde erbjuda historier och skriva artiklar eller brev till redaktörerna för allmänna tryckta och internetpublikationer eftersom vi alla var "civila" innan vi hörde vår son eller dotters diagnos.

Alla som är i stånd att tillhandahålla en prenatal eller nyfödd diagnos av Downs syndrom med föräldrar har tillgång till den bästa informationen och verktygen som någonsin är tillgängliga för medicinsk personal, sjukhuspersonal och andra som vi letar efter för opartisk och välinformerad support. Och ändå hör jag fortfarande berättelser från mödrar till små barn i vårt område om bristen på information tillgänglig för dem när deras barn nyligen diagnostiserades. Det är upp till oss som föräldrar och förespråkare att nå tillbaka till andra som just börjar på resan, och att utbilda barnläkare och OB / Gyn-personal så att de kan tillhandahålla aktuell och korrekt information från resurserna som utvecklats av våra nationella organisationer och lokala grupperingar.

Bläddra i din lokala bokhandel, offentliga bibliotek eller onlinebutik för böcker som: Gåvor: Mödrar reflekterar över hur barn med Downs syndrom berikar sina liv, Downs syndrom: de första 18 månaderna
eller leverera en diagnos av downsyndrom. (SÄRSKILDA BEHOV: REALIZING POTENTIAL): En artikel från: Pediatric News.

Två samtal som förändrade mitt liv | Tamara Taggart | TEDxSFU
//www.youtube.com/watch?v=vjRlFCgQ1e8

Diagnos till leverans: En gravid mors guide till Downs syndrom Gratis guide för familjer och medicinska yrkesverksamma
av Nancy Iannone och Stephanie Meredith
//downsyndromepregnancy.org

Leverera en Downsyndromdiagnos
Dubbel för läkare
och
Förstå en diagnos av Downs syndrom
Broschyr för förväntade föräldrar
//shop.canisterstudio.com

Medicinskt komplexa graviditeter och beteenden med tidig amning: En retrospektiv analys //ow.ly/AmTtu
//www.plosone.org/article/info%3Adoi%2F10.1371%2Fjournal.pone.0104820

Vad du kan förvänta dig från ditt barn med Downs syndrom
En perfekt lilja - brev till min dotter
//babynumber10.blogspot.com/2011/11/what-to-expect-from-your-baby-with-down.html

Tuffa samtal om prenatala test - icke-invasiv skärm för Downs syndrom förvirra - eller vilseleda - patienter
//online.wsj.com/article/SB10001424127887324883604578398791568615644.html

Information om prenatal testning - Downs syndrom
//www.downsyndromeprenataltesting.com/a-pamphlet-supposed-to-be-for-post-diagnosis-must-discuss-prenatal-testing/

Downs syndrom: Skiftande perspektiv på Dublin Arts Council
//www.youtube.com/watch?v=TQ61vJdqyWw

Columbus Dispatch: Ett valt barn
Efter prenataltest omfattar Short North-paret framtiden
//www.dispatch.com/content/stories/local/2011/12/04/a-chosen-child.html

Storbritannien: Charmig film som firar femårsdagen för PSDS Support Group
Barn med Downs syndrom och deras familjer:
//youtu.be/oUJR_s4H4aQ

Hur det medicinska samfundet misslyckas när en diagnos av Downs syndrom ges
//ow.ly/l846O -
//www.sheknows.com/parenting/articles/989445/stories-from-parents-who-receive-a-down-syndrome-diagnosis-at-birth

Att adoptera ett barn med Downs syndrom
//huff.to/KA8Xwx
//www.huffingtonpost.com/kari-wagnerpeck/on-adopting-a-kid-with-down-syndrome_b_4608455.html

Nyfödda sover genom natten: EN FARLIG myte
//www.youtube.com/watch?v=e2PfSaHwSco&feature=share

Video Instruktioner: Heart’s Medicine - Season One (2019 ver): The Movie (Subtitles) (Juli 2024).