Jacob's Cure

• Maj 6, 2024

Jacob's Cure
Jordana Holovach, grundare av Jacob's Cure, en ideell organisation som ägnar sig åt att hitta ett botemedel mot Canavan Disease (en sällsynt, degenerativ och dödlig genetisk hjärnsjukdom.), Förkroppsligar den typ av person som när han står inför en kris frågar: "Varför inte mig?" snarare än det självbesegraande: "Varför jag.?"

När hennes son, nu tio år gammal, Jacob föddes 1996, fick Holovach råd av läkare att han aldrig skulle hålla upp huvudet, sitta, krypa eller kunna prata som ett resultat av den störning som drabbar vitmaterialet hjärnan. I stället för att tillåta sig att bli stymd av diagnosen av den sällsynta sjukdomen, lanserade Holovach i ett korståg för att öka medvetenheten om Canavan sjukdom och sökte välbehövlig finansiering. Som en konsekvens av sjukdomens sällsynthet är statlig finansiering knapp, men inom en månad efter Jacobs diagnos identifierade Holovach två forskare från Yale och Auckland School of Medicine i Nya Zeeland som redan framgångsrikt hade behandlat barn med en genterapiprocedur .

I juni 1998, när Jacob bara var två år gammal, fick han genterapiförfarandet och började gradvis förbättras.
När Holovach frågas vad som står för varför hon är optimistisk och motiverad, tvekar hon inte att svara. ”Min son, Jacob. Han är bara en levande ängel. Han har trotsat alla odds. Jag känner mig välsignad att vara hans mamma, ”sa hon.
1998, när Jacob först behandlades med genterapi, var förfarandet ganska nytt, men nu förblir Holovach optimistisk om ett eventuellt botemedel. ”Vetenskapen är lovande. Jacob har just fyllt tio. Vi har ett forskningslaboratorium nu och jag pratar med forskare varje dag. Jag tror att det finns ett botemedel, ”konstaterade hon.
För närvarande går Jacob i andra klass och går i skola med en sjuksköterska. Han lär sig och slutför sina skoluppgifter på en varv. Dessutom stöds han av en teknik som kallas Dynavox som hjälper honom att svara akademiskt på lärares frågor. Alla lektioner och material är anpassade för hans användning och vidarebefordras till hans bärbara dator genom specialprogram. "Hans lärare vittnar om hur smart han är", konstaterade Holovach i en telefonintervju från hennes hem i Harrison, New York.

Holovach erbjuder goda råd till föräldrar som kan ha övervägt att starta en grund för att hjälpa en drabbad familjemedlem. "Först inte ta vad läkarna säger till hjärtat - det finns läkare där ute som är villiga att arbeta med sjukdomen," sade hon. När Holovach initierade Jacob's Cure gjorde hon många gräsrotsansträngningar och rekommenderar starkt samma strategi för andra. ”Gå till din community först - ditt omedelbara nätverk av människor och få hänvisningar. Det var så vi samlade in våra första 60 000 dollar, sa hon.
År 2001 gav Holovach kongressbevis som positivt påverkade hennes kampanj. ”Du måste vara villig att åka till Washington. Det är avgörande, ”sa hon.
Sedan 2000, när Jacob's Cure grundades, har Holovach samlat in över en miljon dollar för forskning.

För mer information om Jacob's Cure och kommande insamlingsevenemang: Besök: http; // www.jacobscure.org

Video Instruktioner: Science Talk: Study Finds Vitamin C Can Kill Drug-Resistant TB (Maj 2024).